す み れ の ア ル バ ム

（誕生から退院まで）

	平成１６年３月１０日、東京都調布市の産院。胎児発達遅延のため３６週５日で、緊急帝王切開手術により出産しました。身長４０�p体重１８０５ｇでした。出産してすぐに姿を見た時には、体の小ささと、尋常でない風貌にびっくりしました。
呼吸障害、電解質異常、黄疸の症状があり、待機していた小児科医に応急処置を施され、直ちに医師と共に都立八王子小児病院に搬送されました。
	３月２０日、生後１０日、母子１０日ぶりの対面。小さいけれど、元気に足をポンポンと蹴る様子に、力強い生命力を感じました。
３月２６日、正式にＣｄＬＳであるとの告知と種々の症状の告知を受けました。私はその中でも生命を維持するための摂食が自発的にできないということに将来の不安を感じました。
	同じく生後１０日、親子が素肌を触れあわせてコミュニケーションを図るカンガルーケアを始めました。主人も数回挑戦しました。
口に物を入れると、反射で吸おうとします。でもその力は弱く、すぐにむせてしまい、長く続かないのです。
	生後１ヶ月、関節拘縮予防の理学療法の後。放心状態です。
生後２ヶ月半。笑顔を見せるようになりましたが耳元で大声で呼びかけても反応がありません。私達は難聴ではないかと心配をし始めます。
	同じく2ヶ月半、この頃から嘔吐が頻繁になります。写真のように睡眠中は吐くことはありませんが、起きていて笑ったり泣いたりして、空気をたくさんため込むと吐いてしまいます。
生後３ヶ月、生まれつきかかりやすいと言われていた感染症にとうとうかかりました。１週間好きなお風呂に入れませんでした。
	生後４ヶ月、結局乳首から吸う事ができず、スプーンで飲み込む訓練に切り替えました。初日から母乳を５〜６口飲みました。