す み れ の 一 日

  

午前8時30分
 起床です。
 朝は機嫌が悪いです。
 週4日は島田療育センターへ出かけます。
午前10時00分
 療育センターで活動が始まります。
 3年目は全日親子分離です。
午後12時00分ころ
 10時半〜午後1時頃まで2度目の注入です。お休みの日はバギーや車の座席に注入道具をくくりつけて出かけることが多いです。その方が退屈しないし、夜もよく寝ます。
午後2時00分
 週1回のこの時間は、療育センター内でPT訓練です。
午後4時00分
 療育センターから注入をしながら帰宅します。 帰宅後は夕方の教育テレビを見ながらコンビカーで3度目の注入です。
 この時1時間ほど補聴器を装着します。コンビカーに飽きると自分で降りておもちゃで遊んだり好きなように過ごしています。写真のようにうたた寝してしまうこともあります。
午後7時00分
 ほとんど食べませんが、すみれも私たちと食卓を囲みます。
午後9時30分
 8時からの4度目の注入の後に入浴です。
 歯ブラシが苦手で暴れて大泣きするので、一日1回汗と涙を洗い流せるお風呂で歯ブラシをします。だから入浴後はいつも不機嫌ですが、ドライヤーの風を当てると機嫌が直ります。
午後12時00分
 とーさんと遊んで一騒ぎした後に眠りにつきます。
 熟睡した頃の午前1時半より8時までに、一日注入量1100mlのうちの450mlの注入を済ませます。