言 語 ・ 聴 覚 ・ 認知力
【難 聴】
生後２ヶ月半頃、私達はすみれに呼びかけても反応しないことに気づき、ＣｄＬＳに多く見られる難聴である疑いを持ち始めました。退院後生後７ヶ月で成育医療センターの耳鼻科で検査と診察を受けました。
ＡＢＲ検査の結果、右６５ｄｂ（耳元の大声がようやく聞こえる程度）、左１００ｄｂ（ほとんど聞こえない）であり、耳鼻科の医師より「補聴器を装着しないと言葉が出なくなるので、まず反応の良い右耳から装着して様子を見ましょう」との説明を受けました。そして、すぐに補聴器の作成をお願いしました。
補聴器には、補聴器本体を首からかけイヤホンコードを耳につなぐ「首かけ式」と、補聴器本体を耳にかけシリコン製のイヤーモールドを耳穴に入れるしくみの「耳かけ式」があります。
すみれは鼻に栄養カテーテルを入れており、顔の周りにいろんなひも状の物があるのは見栄えも悪く危険でもあると考え、耳かけ式を選びました。
【補聴器の調整】
生後８ヶ月から、完成した補聴器を１日１時間を目安に装着を始めました。
親が装着するのに手こずり痛がって泣き、吐いてしまうこともしばしばありましたが、次第に双方とも慣れてくると、泣くのは装着、着脱時のわずかな時間だけになりました。
装着開始から数週間もしないうちに、補聴器から「ピーピー」という音がするハウリングが起こるようになりました。
耳に補聴器が合わないと起きる現象で、耳のサイズに合わせ再度作り替えをすることになりました。
すみれの耳の穴は細く小さいため、型どりや作成過程で微妙なずれが出来てしまうのが要因のようです。
３回の作り替えの後、ようやくハウリングがなくなりました。しかし子供の場合、成長し耳が大きくなっていくので今後も作り替えと調整を繰り返していきます。
写真左下は８ヶ月で装着した時のものです。
写真右下はハウリングがなくなった補聴器とイヤーモールドです。耳穴部分だけでなく外側にもイヤーモールドを広げ安定させました。
【ＣｄＬＳのコミュニケーション能力】
ＣｄＬＳの多くはコミュニケーションをとるのが困難です。
知能の後れのため発語が出来ず、難聴であることに要因があるようです。
私達はすみれにコミュニケーション能力を身につけさせるために町田市が運営する「町田市子ども発達センターすみれ教室親子通園部」に生後１１ヶ月から通わせ始めました。
皆と一緒に食事をしたり、音楽に合わせて運動するリトミック、ぬいぐるみや教材に触る感触遊びをすることでコミュニケーションを始め、身体能力や興味や意欲、生活習慣など様々な能力を育成します。。
保育士さん、保健師さんが、個々に合わせた指導をしてくれます。
【ＳＴによる訓練】
耳鼻科の医師の指示で将来的に言葉を発する事を目標に訓練を勧められ、すでにPT、摂食訓練を行っている島田療育センターにて１歳０ヶ月からＳＴ（言語聴覚）の訓練が始まりました。
最初の目標は音を知り、覚えること、耳で反応することです。
写真はボタンを押すと音が出るおもちゃです。 最初は大きな音が鳴ると、ただ驚いた顔でおもちゃを見ているだけでしたが、大人が手を取って何度か触らせているうちに徐々に慣れ、自分からそーっと手を伸ばしました。
触れば音が鳴るということを認識したのではないかとＳＴさんは言っていました。
【１歳２ヶ月】
療育センターでのST訓練にボタンを押すと光と音が出るボール（写真）を持参し、STさんに反応を見てもらいました。
音が鳴り、光るとボールを追いかけて触ります。しかし耳ではなく目を使って音が鳴っていることを確認しているようです。
また現段階では、すみれの仕草や発声を親が真似るといったコミュニケーションの土台作りが必要で、その後サインランゲージや言葉の訓練に移行していくそうです。
【１歳５ヶ月】
国立成育医療センター耳鼻科で聴力検査と診察を受けました。
裸耳（補聴器を付けていない状態）で８０～９０ｄｂ（大声で話しかけると反応する程度言葉は聞き取れない）補聴器を付けて６０ｄｂ（大声で話しかけると言葉まで聞き取れるはずの聴力）でした。補聴器は着脱で時々耳に傷が付くことがあり、サイズも合わなくなってきているので作り直す事になりました。家では耳の傷が良い状態の時に付けるようにしてます。
（写真左下）
最近ではボタンを押せば流れる歩行器のメロディ機能がお気に入りです。また、後ろから声をかけたり、音を鳴らしたりすると、動きが止まったり、キョロキョロとあたりを見渡したりします。
（写真右下）
東京都立杉並ろう学校の教育相談を受けに行き、９月半ばから通うことになりました。この時丁度、この学校を紹介してくれたつぐ美ちゃん一家に会うことができました。
二人はしぐさや雰囲気が似ていて姉妹のように見えたのでした。
【１歳６ヶ月】
集団の中で言語を学ばせたいという希望から、個人指導の島田良育センターのＳＴを中止し、重複障害の子供の受け入れが可能な都立杉並ろう学校に通い出しました。
すみれは環境に順応しづらいので、まず個別指導から始めることになりました。この日は、いずれ仲間入りする２歳までのクラスの様子を見学し、４人のお友達に交じって過ごしました。（写真右）
子供達をおもちゃで遊ばせながら、２～３人の担当の先生が大きな声で子供達に話しかけたりサインを送ります。母親にもコミュニケーションの取り方をその場で指導してくれます。ピアノに合わせて皆で歌を歌ったり音に合わせて運動するリトミックをおこないました。すみれは途中何度も泣いていましたが、好きなおもちゃに集中して遊んだり、皆と歌ったり手遊びする時は楽しそうにしていました。今すみれは体調を崩していることもあり、今後は体調、順応具合を見ながら通うつもりです。
担当先生のお話では学校にいる時だけでなく、家庭での家族との関わりは大変重要だそうです。子供には言葉を覚えられる時期があり（臨界期）それ以降はいくら学ばせても発達しないそうです。そのためにも出来るだけ早く、家族が絶えずシャワーのように言葉を浴びせ、子供といろんな感覚を共感することが大切なのだそうです。
写真右下は家庭での子供の過ごし方を毎日記入する表です。週に一度提出し、先生から子供との接し方の指導を受けます。
提出義務があると自然に声かけや子供との過ごし方を注意するようになり、私としては良い習慣にさせてもらってます。
今のところ、家で着替えやオムツ替えなど何かをするときに声をかけて行ったり、簡単なサイン（おしまい。ミルク。おいしい。無い。ねんね。おうち等）をするように指導を受けています。
【１歳８ヶ月】
ろう学校での様子です。
すみれは、興味を持った物に対しては集中していつまでも遊んでいます。
この日は先生と一緒にピアノを弾いたり、写真のようにベルで遊んだりすることが楽しかったようです。
【１歳９ヶ月】
すみれの知能の発育は、１歳６ヶ月の時点で７～８ヶ月の健常児位だそうです。
すみれの聴力は補聴器を装着しても人が話す言葉を聞き取れないレベルなので、 難聴であることが知能の遅れ、外的ストレスに対する弱さを更に助長させているのではないかと私は思っています。
今は光る、動く、大きな音が鳴る楽器、人の顔を注目してよく見る、触るという程度の動作が出来ます。
左下の写真は「町田市子ども発達センターすみれ教室」の影絵です。これは療育活動の中ですみれが大好きなメニューの一つで体を前に乗り出して見入っていたこともあります。
一方、与えられた課題を認知して積極的に創作することはほとんど出来ません。写真中央は「都立杉並ろう学校」でのリース作りです。全く興味が示せずに違う方向を見ています。ドーナツ型の色紙にシールを貼るといった単純な作業でしたが、写真右下のようにクシャクシャにしてしまい、そのうちじっと座っていることに飽きて体を反らせグズリ出しました。
現在、集団行動や日常生活習慣、コミュニケーション能力を身につけさせる目的で「すみれ教室」と「ろう学校」に通わせています。
「すみれ教室」では手遊び、リトミック、音楽療法、感触遊び、視覚を養う出し物など数時間で盛りだくさんのメニューをテンポ良く進めており、子どもを飽きさせません。すみれはこの場では集団でわーっと動く感覚についていけないようで緊張している事が多いです。
一方「ろう学校」では、１つか２つのテーマをじっくりと腰を据えて取り組みます。先生はゆっくりと大きな声で子ども達に話しかけ、子どもの反応一つ一つに言葉を投げかけてくれます。すみれはここでは緊張はしませんが、興味を持てないことには少しでもじっとしていられません。
双方の先生方は一様に一生懸命で、親の言葉にもきちんと耳を傾けてくれます。私は親と指導者のコミュニケーション無しには良い療育は出来ないと思っていますので、双方の先生方には本当に感謝しています。
今はすみれがそれぞれの場に心身に負担なく馴染ませることを目標とし、短時間の療育にしてもらったり個別指導にしてもらう等の配慮を受けています。今後も先生方と連絡を取りながら気長に通いたいです。
【２歳１ヶ月】
すみれの聴力は、２歳現在補聴器装着時で６０～７０dbで特別良くなってはいません。しかし、以前よりも音に対する反応が良くなっているような気がします。
「トンボの眼鏡」、「シャボン玉」など繰り返し私が歌っている歌を聴かせると、良く笑うことが多いです。
補聴器装着時の方がもちろん反応は良いのですが、普段聞こえない音が聞こえるためか疲れやすいようです。今は来客時やお出かけの時は、余計な負担を掛たり、グズって人に迷惑を掛けないように外していることが多いです。
言語は「ウー、アー」の他、「マー」というようになりました。機嫌の良い時は「ウー、アー、マー」や唇を合わせて「ブー、ブー」という音を出したり、歯ぎしりをして「グエッ、グエッ」と蛙の鳴き声のような音を出します。声も以前より大きくなっています。
写真はろう学校で貰ったチューリップが咲いたときのものです。
球根を植えてまもなく入院したため、すみれと一緒に世話をすることができず、担任の先生に成長過程を伝えることもできませんでした。でもチューリップは無事赤い花を咲かせてくれました。おばあちゃんに貰った「すみれ」も一緒に咲いています。
ろう学校には、そのうち体調をみながら個別で通うことにしています。
今後は「サイン」を数多く取り入れ、コミュニケーション能力を伸ばしていきましょうと先生とお話ししています。
【２歳２ヶ月】
退院以来、環境の変化に対する緊張が和らぎ、同時に外界への好奇心が増しています。
すみれ教室などでお友達が持っているおもちゃに興味を持ち手を出すことがあります。そのことで相手から攻撃されても動じず、マイペースな性格であるような事も分かってきました。
写真は今お気に入りの遊びです。タオルで顔を隠してはグフグフ笑いながら外し、一人で「いないないばあ」をします。人にやってもらうのは更に楽しいようで思い切り飛び上がり体を反らせて笑い、楽しさを表現しています。
補聴器をしているに時に怒ると顔色を変えたり泣いたりするようになったので、ぼちぼち「躾け」を始めました。
障害児だからといって理解力がないから何をやってもいい訳ではなく、理解できる範囲で社会の規律を教えるべきだと思うのです。私自身世間知らずで大変苦労しましたので。。。（笑）
今は「人の嫌がることはしないこと」、「注入中栄養チューブを引っ張って遊ばないこと」に限定して言い聞かせるようにしています。
どこの家庭でも子どもの躾については苦労されていると思いますが、健常児、障害児に限らず、HPを読んで下さってる皆さんは躾についてどのように考えてられるか、皆さんの躾の方針などありましたら参考までに教えて下さい。今後躾についてはこだわってHPに載せていくつもりです。
【２歳４ヶ月】
退院後のすみれは、好奇心旺盛です。人や物に興味を持つとすぐに手を出します。
すみれはよく、興味を持った人の髪を引っ張ったり、人の口の中に手を入れたりします。これを今までは「人の迷惑になるから」とやめるように叱っていましたが、そうするうちにすみれは私に近寄らなくなってしまいました。
仕方がないので思いっきり私の顔で遊ばせてやると、自分を受け入れてくれると認識したのか、数時間後には私の後を付いてくるようになりました。
これはすみれなりのコミュニケーション術なのかもしれません。ひとまず躾は後回しにしておいた方が良さそうです。
写真左下上は、とーさんが買ってきたアイスクリームに付いていたドライアイスの煙に、果敢に挑もうとしている様子です。初めての経験に、最初は固まっていました。
右下は、三角イスに座ったまま部屋の中を徘徊している間にオムツ入れを発見し、オムツを引きずり出しているところです。
【２歳５ヶ月】
児童相談所で知能レベルを見てもらったところ、２度（上から２番目に重い）でした。先日、東京都から愛の手帳（療育手帳）も送られてきました。しかし、ゆっくりながらもすみれは着実に発達を遂げています。好奇心はますます旺盛で、加えて落ち着きと忍耐力も付いてきたようです。サンリオピューロランドでは３０分以上もパレードやミュージカルを鑑賞することができました。
発達は順調ですが注入時間が未だ短縮できずにいます。そのため家族旅行などすみれのペースで行動できる場所なら遠出も可能ですが、「すみれ教室」や、ろう学校など数時間内のスケジュールが決められていたり、通園時間が長い場合は大変です。リュックに注入具を背負わせて行動させる等、今方策を練っています。
すみれは、ろう学校を昨年冬以来長期間休んでしまっています。それでも先日、有り難い事に担任の先生が家庭訪問に来てくださり、今のすみれの状態を見て今後についてお話ししました。すみれは発語ができませんが、その代わり喉のあたりを鳴らしたり、口をペチャﾍﾟチャ鳴らしたりします。これは口遊びを楽しんでいるかもしれないそうで、将来もっと興味が持てることが出てくれば自然に無くなるとのことです。
聴力は、病院での検査の数値は変わり映えしませんが、補聴器無しでも後ろから大きな声で呼びかければ振り向くことができます。先生に親の希望としてはコミュニケーションと発語に力を入れたいと伝えました。先生曰く、日常生活を通して言葉、生活様式、人物を理解させる事が大事で、カードやハンドサインを使い、最終的に発語でのコミュニケーションに移行していくそうです。発語については大きな声で目を合わせて短い単語を話し、口の形を見せ、言葉を聞かせるのがいいそうです。
ろう学校には先生と連絡を取りながら秋以降、一学年下の少人数でのクラスで対応して貰うことになりました。
【２歳７ヶ月】
補聴器を装着したときハウリングはしないものの、イヤーモールド（シリコン製の耳に入っている部分）が耳に合っていないのか耳に傷が付くようになってしまい、傷の治りを待ったりイヤーモールドの修理などで継続的な装着ができずにいました。
しかしその間に、裸耳での反応が良くなっている気がします。検査数値は今までと代わり映えはしないのですが、ちょっとした物音、声で眠っているときでも体が反応するときが多く見られるようになりました。
褒められたり、怒られたりはその場の雰囲気などで分かるみたいです。褒められると笑い、怒られると半べそをかくような表情をします。今、名前を呼ばれたときの反応を教えています。鏡の前で名前を呼んでから手を挙げさせますが、何をさせられているのか理解できていないようです。
【２歳８ヶ月】
ろう学校の個別クラスに復活しました。この日のすみれはろう学校の最寄りの駅から学校に着くまでの道のりから大はしゃぎでした。
時間中も先生が出してくれるおもちゃや楽器に意欲満々で飛びつくようにして遊んでいました。家にいるときには気がつきませんでしたが、今までできないと思っていたことができるようになっていました。今までどんなおもちゃでも手に取って目の前に持ってきてはポイッと捨てるばかりだったのですが、写真下左を見てください！！以前鉄琴で遊んだときは、鉄琴が楽器だと認識できずに手で掴んだりしてたんです。バチも音を鳴らすどころか触って放り投げてました。それが今回はバチを渡されると当たり前のように叩き始めました。私は舞い上がっていてよく分かりませんでしたが、ちゃんと端から確かめるように叩いていたそうです。
そして親ばかな私達は、次の日早速、高島屋に行った際に、おもちゃ売り場で木琴を買ってしまいました。裏に太鼓、脇にトライアングル等も着いているものです。家に帰ってからすみれの目の前で木琴を叩いて見せると、同じように真似をして叩き始めました（写真下右、その日の夜の様子）。でも、いつも上手に叩けるわけではなく、木琴をひっくり返して遊ぶことも多いです。
１１月中旬を過ぎると寒さが厳しくなり、窓ガラスに結露するようになりました。曇ったガラスのそばまですみれを連れて行き、私が字を書いて見せるとすみれも真似してガラスをツーッとなでたり、指でテンテンと跡を付けたりしました。そして少しの間遊んでから歩行器に乗せました。しばらく部屋をクルクル歩き回っていたかと思うと、ソファに座って新聞を読んでいた私の前にスーッと寄ってきました。何かと思ってすみれを見ると私と目を合わせた後に先ほどのガラス窓をちらちら見ながら手を横に細かく動かしていました。これはきっともう一度ガラスで遊びたいと訴えているのだと思い、歩行器から出して窓の傍に座らせると手を伸ばしてガラスを触りました。最近目で何かを訴えてるような素振りを感じることはありましたが、これだけはっきりとアイコンタクトでコミュニケーションを取ろうとしたのが分かったのは初めてで驚きました。
１１月２２日、成育医療センターでの聴覚検査で、裸耳の状態での聴力が両耳９０～１００だったところ、８０～９０に上がっていました。
【２歳９ヶ月】
ろう学校で鉄琴をたたけるようになった日に、先生に「きっとできるよ。」と言われたことをさせてみました。穴の開いた箱に手で摘めるおはじきや小物を入れたり出したりする動作です。一年近く前に作ったのですが全くできなかったので使ってませんでした。そこで先生の言うとおり穴を大きくしてから目の前で手本を見せた後にやらせてみると、すました顔をしておはじきを拾って穴に入れました。でもこれも鉄琴、木琴と同じようにいつもできるわけではないです。
【２歳１０ヶ月】
ろう学校の体育館で行われた大学生によるオーケストラの演奏を聴きに行ってきました。
昨年末から、補聴器のイヤーモールド（耳に入っている部分）をソフトシリコンという肌に刺激の少ない素材にした補聴器を付けています。これにしてから耳への負担が少なくなったためか、私の見たところでは反応が良いです。また、裸耳での聞こえが良くなったことも影響しているのかもしれません。２４日の成育での聴覚検査が楽しみです。
オーケストラの演奏が始まったとき、すみれは一瞬顔をゆがめて泣きそうになってました。その後も音と周囲の雰囲気に不安だったのか、私の髪の毛を強く引っ張ったり、私からあまり離れようとはしませんでした。しかし１時間もほとんどぐずらずに大人しくしてたので、その場を楽しんでいたのだと思います。
これはすみれに最近見られる傾向で、新しい環境や初めて会う人に非常に好奇心を持って接し、ちょっと緊張したりワクワクしながらその場に溶け込んでいます。うれしい成長です。
【２歳１１ヶ月】
成育医療センターで２年４ヶ月振りにABR検査（脳波による聴力検査）を受けました。毎月のように受けているCOR検査（音が出ると同時におもちゃや光が現れたときの反応を見る検査）だけでは信憑性に欠けるところがあり、ろう学校の先生が検査を勧めてくれました。
前回、右６５ｄｂ（大声が聞こえる）・左１００ｄｂ（ほとんど聞こえない）でしたが、今回は右６０ｄｂ・左６５ｄｂで、人の話し声が聞き取れるレベルだそうです。
この結果を受け、左耳も補聴器を着けることになりました。子供の場合、脳の発達に伴って聴力が上がっていくケースが多いそうで、すみれは将来、言葉を理解することも可能かもしれないそうです。
【３歳０ヶ月】
両耳の補聴器ができましたが、メーカーのミスが続出で片方ずつ修理に出しています。両耳装着していたのはまだ１日だけです。初めて両耳から音が聞こえたときは「あれっ！」ていう顔をしました。片耳だけでもどこから音が聞こえてくるのか分かるようになってきました。呼ぶとすぐ反応するし、ステレオから音楽が流れると傍に近寄って、スピーカーを眺めているときがあります。
驚いてしまうのは、私が歌うと笑うんです。以前から反応はありましたが、「シャボン玉」の歌が好きで声を出して足をばたつかせ体を反らせて喜びますます。気をよくした私は、すみれが泣いたときやお風呂でのマッサージ、夜中に寝付かないときなど日常生活のあらゆる場面で歌っています。
発声はまだ「アー、ウー、エー、マー」だけですが、声が随分大きくなりました。
４月に両耳を装着しての聴力検査（ＣＯＲ）をします。
認知、コミュニケーションの面は、この１ヶ月、特にこの数日で発達しています。
３日前の朝、ベネッセの「しまじろう」のビデオを１年ぶりに見せました。すると歩行器に乗りながらテレビにぴったりとくっついて画面を凝視していました。そして盛んに後ろを振り向くのです。私は初め、仕事に出かけたばかりのとーさんを探しているのかと思いました。ところがすみれの視線の先を見てみると、そこには部屋の入り口のクローゼットから紐でぶら下がっている「しまじろう」のぬいぐるみがありました。目の前に並んでいる人、物を見比べていることは今までもよくありましたが、遠くにある物を覚えていて、それを思い出して見比べているということは初めてです。これはかなり物を識別して認識できるようになっていることだと思います。
他にもたくさんあるんです。
① すみれを抱っこして鏡の前に立ち、名前を呼び私が手を挙げてみると、すみれも真似して手を挙げる。
② 私がすみれの目の前で靴下を履いていると、自分の足と私の足を見比べ、すみれにも靴下を履かせようとすると片方ずつ自分の足を上げる。
③ ステレオの音量つまみを私の真似をして回し、音の強弱に反応する。
④ 歩行器に乗せながらの摂食訓練の後、口の周りの汚れを私が拭き忘れて、別のことをしていると、歩行器で私の傍に近寄り、伸び上がって「ウーウー」と訴える。オムツが汚れたときも同様。口を拭いたりオムツを替えると落ち着く。
⑤ 私がシャンプーキャップを被った時など、いつもと違い、かつ興味の持てる状況の場合、人差し指と親指を突き出し、驚きを表す（指さしの一種か？）。
などです。
あまりにも急に発達を遂げたように感じますが、これまでも微妙な反応はしていたものの、反応が顕著でないので「偶然」だとか「気のせい」で片付けていました。でもすみれはすみれなりに少しずつ、発達していたのかもしれません。
【３歳１ヶ月】
できたばかりの補聴器が付けているうちに合わないのが分かったり、イヤーモールの付け根が折れたりして頻繁に修理に出してます。しかし右耳だけでも反応は良いです。
デイケアで先生に名前を呼ばれた時に、何とチョッピリ手を挙げることができたのです。これは自分は「すみれ」だということと、「呼ばれたら手を挙げること」が認識できたということです。今後、更にコミュニケーション能力が伸びるのか、自閉的な性格、自傷行為等（コルネリアに多く見られる特徴）が出てくるのか分かりません。しかしすみれとのコミュニケーションが取れることを切に願っていた私にとって、もの凄くうれしい出来事でした。
今は素直にすみれの成長を喜びたいです。
【３歳２ヶ月】
最近自傷行為、問題行動と思われる行動が見られるようになりました。
自分の意に沿わない状況に置かれると頭髪を無理に引っ張って抜いたり、耳や首を血が出てもバリバリ掻きます。しつこくてなかなか止めません。また、どこを見ているか分からないような上目づかいで、ボーッとしていることもあります。
しかし、同時に認知面は発達しているようです。人の区別ができ、自分から相手を確認するように顔を近づけたりします。一人遊びよりも、人と関わって遊びたがります。これはすみれ独自の発達なのかもしれません。
自傷行為、問題行動の方が気になってしまいがちですが、発達している面も見逃さず、褒めてあげたり、話しかけて相手にしてあげることも必要なんだなと思いました。
【３歳４ヶ月】
島田療育センターで心理指導を受けました。
すみれに、ストレスが溜まると頭髪を引っ張り抜いたり、頭を壁に殴打するなどの自傷・問題行動が出始めたからです。この自傷・問題行動は、多くのＣｄＬＳの患者さんに見られる症状で、ＣｄＬＳだけでなく障害を持つ患者さんにも見られるそうです。
原因はいろいろで、個人差もありまが、すみれの場合、感情の表現方法、快感を得る目的、入眠時のクセ等のように思われます。すみれの対処方法としては、いろんな経験を通して感情の表現方法を身につけさせたり、他の楽しみを見つけさせるのが良いそうです。しかし、自傷行為を完全に止めさせるのは難しいそうです。
心理指導の先生は、私と話をしながら時折すみれの様子を見て相手をしてくれました。この時先生は、すみれの「ぺちゃぺちゃ」と口を鳴らす癖や「ウーアー」という声の真似をしていました。するとすみれはニコニコ笑って先生の顔をじっと見つめ、更に口を鳴らしたり、声をを出していました。これは驚いた事に、「こうして私のしたことを相手もしてくれた」→「自分を認めてくれた」ということになり、コミュニケーションが成り立ったということになるんだそうです。私は、「イエス、ノー」、「これがしたい、あれがしたくない」と発語や身振りで意思表示ができてこそコミュニケーションだと思っていました。また、私は正しい発声、発音をして見せた方がすみれには良い影響になると考えて、これまであえてすみれの真似はしませんでした。しかし、帰宅後すみれと向かい合って真似をしてみたところ、もの凄くうれしそうな顔をして更に声を上げました。この日から、二人で「ウーウー、アーアー」と声を出したり、「ぺちゃぺちゃ、くちゃくちゃ」口を鳴らしておしゃべりしてます。
写真は、自分で頭髪を引っ張り一部分が薄くなってしまった状況と、心理指導室で遊んでもらっているところです。
【３歳５ヶ月】
成育医療センターでの聴覚の検査の数値は代わり映えしません。でも情緒的な面が育ってきているようで、それに伴い認知度も伸びている気がします。私が大きな声で話しかけたり、褒めたりするとその雰囲気を感じ取るようで、笑ったり声を出したりして答える事があります。最近保育園のお友達を見つめたり、髪や服を引っ張ったりしてすみれなりのコミュニケーションを取ろうとする姿勢がみられてきました。お友達はびっくりして逃げ出してしまうので、なんとか上手く仲良くする方法はないものかと考えています。
また週に一度、島田療育センターで私から離れて過ごしていますが、お迎えに行くと家にいるよりもイキイキした表情をしており、スタッフさん達からもすみれが積極的に活動に参加して楽しんでいる様子を聞いています。
補聴器はすみれが指でいじったり外したりしなければハウリングもなく、装着している方が話しかけたときの反応もいいです
先日ディズニーランドに行ったとき、すみれが左耳の補聴器をいつの間にか外して紛失してしまうハプニングがありました（左耳をいじるのはここ数ヶ月の癖です）。しかし、翌日ディズニーランドに問い合わせたところ運良くキャストが拾って下さっていたことが分かり、無事手元に戻って今も壊れることもなく装着しています。
写真は、相変わらず好きな「いないいないばあ」遊びをしているところです。
【３歳６ヶ月】
すみれの感情表現が豊になり、私に伝わるようになってきました。手を使うしぐさ（手を叩く、手で体を叩く、手を握ったり開いたりする、手を振る、手で顔を覆う）、顔の表情（喜ぶ、怒る、不安、期待、退屈、苦痛）、声の出し方、（アー、エー、ウー、オーの発声で強弱を付けたり、裏声になる）が複雑、且つそれぞれがはっきりしてきたんです。これを示す印象深いエピソードが２つあります。
一つ目は、公園で初めて見る鯉に目が釘着けになり（「すみれのアルバム３歳秋」参照）、ワクワクしながらもチョッピリ不安もあって私が傍にいることを確認し、同時にワクワク感を目線で伝えようとしました。私が「大きな綺麗なお魚ね。鯉っていうんだよ。」などと声をかけると笑ってまた鯉の方を向きました。
二つ目は、すみれが下痢をして服と床を汚したことがありました。その時私は、ようやく夕食の食卓に着いたばかりだったこともあり、プリプリしながら後始末していました。するとすみれは、私の顔を見ながら手足をバタバタさせて落ち着き無く「フー、フー」と裏返って不安げな声を上げました。私はハッとして「お母さん怒ってないよ。すみれちゃんは悪くないのよ。」と声をかけると落ち着きました。
つまり、〈すみれが独自の表情と体の動き、声の出し方、全体的な雰囲気で私に気持ちを伝える〉→〈私が受け止めて、すみれの状況に合わせた返事を返す〉→〈すみれが安心する〉というコミュニケーションが成立したんだと思います。
先日、約３ヶ月振りにろう学校に行った際に、先生に整理しながら上記のようなすみれの発達について話しているうち、３ヶ月の間に認知、コミュニケーション能力が伸びていることに気づきました。先生には以前から、『写真カード（よく会う人、よく使う日用品、よく行く場所を撮影しカードにしたもの）』を作成し、日頃からその人に会ったときや予めその場所に行く前にカードを見せることでより強く印象を付け、カードと人・物・場所の関連性を学習することにより意志疎通の端緒とすることを奨められていたのですが、私がどうしても人の写真を撮るのに抵抗があったり、外でのカード使用時に人目が気になったりして実行できずにいました。しかし、今すみれはとても伸びているので、この時期に学習させるとたくさん吸収できることを先生に指導してもらいました。今後『写真カード』と『サイン』を合わせて使っていこうと思います。
ろう学校でのCOR検査（様々な音と同時におもちゃや光が現れたときの反応を見る聴力検査）の結果は、補聴器装着時で４０ｄｂで、日常会話は聞こえているはずだそうです。実際、家でも呼んだり、話しかけた時の反応の良さを感じます。裸耳では６０ｄｂぐらいですが、途中ですみれが検査に飽きてしまって信憑性に欠けます。家では裸耳時は装着時より反応は劣りますが、感覚で受け止めて対応しているような時もあり、どこまで聞こえているのかわかりずらいです。
写真は新しいおもちゃを箱から出す時に興味津々で見ている様子と、出して貰ったおもちゃですぐさま遊び始めたところです。
【３歳７ヶ月】
ろう学校でシール貼りをさせたところ、シールに興味を持ち先生の指示どおりに画用紙に貼ろうとしました。でもすぐに貼るのではなく、シールを反対の手に持ち替えたり、他の事に興味が逸れたりしながら行います、また、貼りたいけれどどうやって指を使ったら画用紙に貼れるのかが分からないようです。写真は、さんざん周囲でおだてながら画用紙の向きを傾けてあげてシールを貼ったところです。貼った後は達成感があったようで、画用紙のシールをよく眺めていました。
それから２週間後にもシール貼りをしましたが、この日は最初から機嫌が悪くてシール貼りもなかなか上手くできず、とうとう途中で泣き出してしまいました。今まで興味を持って行ったことが達成できなかったという理由で泣くのはあまり見たことがなく、情緒面もだいぶん発達してきたようです。
島田療育センターでの発達検査で、知能運動機能とも月齢７～９ヶ月の子供と同レベルとい結果が出ています。
【３歳８ヶ月】
自宅に居るときと外出したときの態度に差が出てきました。外に出た方が活発になり、家でしないことをします。
例えば島田療育センターのデイケアーでは、名前を呼ばれるとちゃんと呼ばれるのを確認してから手を挙げるようになってきています。しかし自宅で同じようにやらせようとしてもだめなんです。 シール貼りやクレヨンを持たせたときも、外の方が真面目に取り組もうとする姿勢が見られます。
対人面も伸びています。他の人が自分のために時間を割いてくれることにうれしさを感じるようです。また相手の行動を観察したり、話を聞いたりしてその人とのコミュニケーションを取ろうとしており、コミュニケーションをとても楽しんでいるように見えます。
写真はろう学校での様子です。
クレヨンで先生が画用紙に線を書いてみせると真似してクレヨンを握り、紙に打ち付けていました。指先で摘む遊びも少しずつできるようになりました。
先日、左の補聴器をまた紛失してしまい、右の補聴器だけで過ごしています。それでもテレビ、オーディの音のＯＮ、ＯＦＦに反応し、両耳着用時とそれほど変わりないようです。
言語はアイウエオの音（母音）をいろんなバリエーションで出します。 何かおしゃべりをしているような声を発しているような時もあります。
聴力検査は前回とあまり変わりません。
【３歳９ヶ月】
紛失した左耳の補聴器の助成が決定しました。不注意で紛失したので再申請が却下されると思ってましたが、「１度だけなら」と市から念を押されました。決して安い物ではないので、もう無くさないように注意しなくてはなりません。決定を受け、メーカーさんに作成してもらいましたが耳に合わず、現在調整中です。
耳の聞こえは検査で変わり映えしません。しかし、周囲の状況をすみれなりに感じ取り、自分の気持ちを表現する力が付いているようです。私が話すことに反発して泣いてすねたりします。
【３歳１０ヶ月】
ろう学校で絵の具のペインティングをしました。
すみれは敏感なため、手に何かが付くのを嫌がります。こ の日も手に絵の具が付くと嫌がって泣きました。それでも先生は、根気よくすみれが落ち着くのを待って続けました。すると観念したように、されるがまま手に付いた絵の具を画用紙に付けたり、手をまじまじと眺めたりし始めました。以前の様にイヤな物は絶対にイヤではなく、ある程度我慢する忍耐力が少し付いたようです。
【３歳１１ヶ月】
島田療育センターで７ヶ月ぶりに心理指導の見学をしました。初めて指導を受けた日からすみれは心理の先生と仲良しになっていましたが、更に親密になったようです。それは、先生がすみれの目線や仕草を見逃さず、その時どきですみれの要求してそうな選択肢を本人に投げかけることによりコミュニケーションが成立しているからだと思います。
例えば、私と先生が話をしていると、すみれはグズリだしました。すると「すみれちゃん遊んで欲しいのね。」と先生が声をかけただけですみれは落ち着きます。さらに先生は、「なにで遊びたいのかな？このおもちゃかな？それともこっちかな？」と選ばせ、すみれの送られる視線を見て「こっちがいいのね。」と提示すると、すみれはうれしそうに選んだんだおもちちゃで遊び始めます。
万事がその調子で、すみれが何かアクションを起こすといくつか要求しそうな選択肢を投げかけて選ばせるのです。すみれにとっては、自分の要求が通ることで相手に信頼感と安心感を抱くようです。
今は声の調子、手や足で相手に触ることで、すみれは何かを伝えようとします。また、手を広げて声を上げて抱っこをせがむような仕草もするようになって来ました。しかし、私やとーさんでも近寄ると目をそらしたり、離れようとする事も頻繁にあるんです。すみれの中での人との距離感があるようで、今後のコミュニケーション能力形成の課題です。
【４歳０ヶ月】
最近私が感じるのは、すみれの過敏さが軽減されたことです。ちょっとしたことで泣いたりすることが少なくなりました。ぐずることはあっても、我慢してその場に順応する様子が見受けられます。活動にも積極的に参加しています。島田療育センターでの親子分離、保育園、ろう学校、その他いろんな場に出かけた事で、家以外の場所に場慣れしたのだと思われます。家にいると甘えが出て感情の起伏が激しくなり、かえって外のほうが落ち着いていることが多いです。写真は島田療育センターでの様子です。椅子に座って長時間おとなしくしています。
【４歳１ヶ月】
すみれの飛躍的な成長を受けて、いろいろなことをさせてみました。
すみれが人の髪や顔を引っ張った時は怒ってやめさせたり、落としたおもちゃを拾わせて私に渡させる、オムツ替えをするときに私の元まで来させる、等ができました。
保育園へ遊びに行く回数も増やし、皆の様子をただ見ているだけでなく、遊びに参加させたり、我慢させたりしています。園児とのおもちゃの取り合いなども黙ってやらせています。
自由奔放なすみれにとっては、人に指図されたり、皆と合わせるのは相当のストレスになっているようですが、躾とコミュニケーションの訓練の一つです。
障害者や高齢者などの弱い立場にある人には、いろいろな面で負担がかかります。すみれの場合、国から援助が受けられるほどの重度の障害ではありません。そのため、できるだけ健常者に近い状態にして負担のかからないようにすることが、親の役目と思っています。これはすみれの誕生直後から考えていたことで、以前にも早い時期から躾をしようとして上手くいかず断念しているのですが、年齢的にもすみれの成長状態においても良い時期にきているのではないかと思います。とはいえやはり健常児ではないので、ストレスにどれだけ耐えられるか分かりません。
そこで島田療育センターの心理指導の回数を増やしました。心理の先生によると「なるべく少しずつ階段を上らせるのが良い」との指導を受けています。
これからもすみれを観察しながら、子供同士のコミュニケーション、日常生活の躾をさせていこうと思っています。
写真はろう学校での発達検査の様子です。「こうしたら次はこうなる」と予測して行動している様子がよく見られました。
【４歳２ヶ月】
左耳の補聴器のハウリングがひどく調整を続けていましたが、ようやく合うようになりました。両耳に入れることで聞こえが良くなるらしく、反応も表情も変わりました。ところが、今度は同じ左耳の補聴器のシリコンの部分と補聴器との接着部分が壊れて外れてしまいました。シリコンは削るのも接着するのも難しい素材らしいです。すぐに業者に送り、修理後装着すると、送られてきた当日に再び同じ場所が壊れてしまいました。２度の修理を経て今日で装着２日になりますが、ハウリングも無く良いようです。
認知コミュニケーションの面では、大きな変化がみられました。
前回【４歳１ヶ月】で書いたように、春から少しすみれに厳しくし始めました。私としては就学までの間に、多くの刺激が経験できる保育園に通うことで就学先の間口を広げられればと思い、保育園で過ごす時間を増やす方向で保育園に数週間週２回の割合で通っていました。それに合わせ、家でも躾を始めていました。
ところが、すみれの様子がすぐに変わりました。朝起きたときに自分がどこに居るのか分からなくなるようで、ヒャー、ヒャーとパニック気味に声を上げたり、保育園で私が他の園児と同じようなことをすみれにやらせようとすると自由を奪われることを嫌がりぐずるようになりました。島田療育センター、成育医療センター、ろう学校、保育園、私の実家、散歩、買い物など、行く先々でキョロキョロとあたりを見回し、落ち着かなくなりました。
私は心配になり、島田、保育園、ろう学校、それぞれに相談に乗ってもらい、先輩ママさんのアドバイスももらいました。そしてまず、すみれを早起きさせ、ゆっくりと支度をし、家に居る事を教えました。そして家でも外でも少しすみれが不安げにしたとき、すぐに体に触れて顔を見て話かけるように心がけました。
するとすぐにすみれは落ち着き始めました。また、以前は近くまで顔を寄せると目をそらせたり、抱っこをあまり好まなかったりと親との間でもパーソナルゾーンを広く保っていたのです。それが自分から顔を寄せたり、抱っこをしたときに体を任せたり顔を私の肩に埋めて衣服をガジガジ噛むといった甘えた仕草をするようになりました。親子の信頼関係が深まった気がします。コミュニケーションも、ツーと言えばカー的な感覚が出てきました。今のすみれに必要なのは、躾や社会性よりも親の愛情だったのかもしれません。
関連性は分かりませんが、この一件があった直後に運動機能、摂食機能が伸び、人の顔の識別、場所の認識が良くできるようになっています。
すみれは自分が他の子と違う事がどうやら分かってきたようで、保育園では他の場と比べると萎縮しているように見えます。しかし、健常者の中で強く生きて欲しいという気持ちは変わらないので、すみれとの信頼関係を大事にし、すみれが混乱しないように無理せず少しずつ、可能性を伸ばしてやりたいと思っています。
写真は、ろう学校でのシール貼りです。グループに分けて貼る練習を しました。分けて貼るのはまだ難しいようです。それでもシールを貼る作業は好きなので、先生に促されながら長い時簡頑張ってました。
【４歳３ヶ月】
両耳の補聴器を嫌がって外すようになりました。圧迫感やむれるのを嫌がっているのか、ボリュームが大きすぎて嫌がっているのかわかリません。ろう学校の先生からスイッチを切って装着してみるなどの指導をしてもらい、観察しています。
私はすみれの家での様子を見ていて、外でも同じ事をしないように叱っていた時期がありました（４歳２ヶ月）。特に叱っていたのは、強い力で人の顔をつねったり、髪を引っ張ったりしないということでした。すみれにとってはコミュニケーションの手段の一つなのですが、「別の方法でも人と仲良くできるんだよ。」としつこく言ってました。しかし、すみれの様子が変になり始めたので叱るのを止めてました。
６月中に島田療育センターとの面談があったので、デイケアでお友達に危害を加えていないか聞いてみました。すると「お友達には興味はあるようですが、つねったりとか危害を与えるようなことは一切してないです。してはいけない事だと思っているんではないでしょうか。」とおっしゃっていました。私の知らないところで、すみれが場に応じた対応ができるようになってきていることに驚きました。難聴ということもあり人に意志を伝える手段に乏しいので、知的レベルがどこまで発達しているのかが分かりませんが、すみれの中では成長しているのかもしれません。
すみれの就学に向けて、養護学校の見学会に参加してきました。まだ年中さんだし、胃ろうからの注入の問題もありますが、家から通いやすそうな２市の都立の養護学校の知的クラスを候補として、どちらかへの入学を目標に療育をしていくつもりです。
【４歳５ヶ月】
７月の後半に、また右耳の補聴器を紛失してしまいました。紛失防止のために紐を付けて衣服に結んでいたのですが、私が油断して結ばなかったときに無くしてしまったようです。前回の紛失後、助成の再申請時に市から「今度無くしたら申請できませんよ。」と念を押されていたので困ったものです。補聴器なしでも大丈夫かどうか、ろう学校の先生と担当の耳鼻科の先生に相談しましたが、今のすみれの聞こえの状態では補聴器なしの生活は考えづらいそうです。でも先生にお願いして、最近、騒がしいところで泣いてしまう事が多いので、そういった聞こえの状態も調べるために来月脳波検査をすることにしました。
昨年末、私はすみれを通じて知り合った方の勧めでピアノを習い始めました。私は全くの初心者ですが、将来すみれに聴かせたり、教えたり、もちろん自分も楽しむために毎日ピアノを弾いて練習していました。すみれはピアノが好きなようで、私が弾いているとコンビカーに乗ってスーッと近づいてきて鍵盤を触ったりニコニコ笑って傍で見ていたりします。また島田のデイケアでの音楽活動で、アップテンポのピアノの曲に合わせノリノリになっていたこともあったそうです。
そこでピアノの先生にすみれも習わせていただけないでしょうかとお話ししたところ、快く引き受けて下さいました。習うといっても何も分からないでしょうから私の膝に乗せて鍵盤を自由に触らせる事から始めています。先生が「ポロポロｯ」と弾くと、それに合わせるように鍵盤を押して音を出します。手が小さいので手全体で一つの鍵盤を押していますが音は出せています。集中力が持つのは５分から１０分程です。でも楽しそうにしています。弾けるようにならなくても音楽に親しむことで情緒面などが豊になればいいと思っています。
【４歳７ヶ月・８ヶ月】
母子入園の言語療法では、身体を使って遊びながらコミュニケーション能力を高めるといった方法で訓練していました。
また、全体の保育と個別の保育があり、個別の保育では寝起きしている居室中に小豆を撒き散らして感触遊びをしたり、すみれ一人でスヌーズレン室で遊ばせてもらう等すみれの興味を最大限に引き出し、満足させるまで遊ばせてもらいました。楽しく遊んだという満足感がもっと遊びたいという欲求につながり、コミュニケーション能力の向上やいろんな事への挑戦、経験につながっていくそうです。
母子入園という特殊な生活環境の中で、私とすみれの関係も変わってきました。
すみれは、私が思っていたよりもはるかに柔軟で忍耐強く、積極的でした。それを私が認めたことですみれは安心し、私を信頼してくれた様に感じます。
そしてこれはたまたまなのですが、長い注入時間を私もすみれも部屋で過ごすが耐えきれず、空き時間のほとんどを施設の周囲を散歩して巡ってました。これが思いのほか楽しかったのです。ゆっくりとすみれに話しかけながら同じ景色を見てすみれと共感することが、一体感を感じさせたようです。すみれは以前よりも私に触れようとしたり、何かを訴える頻度が高くなりました。これは母子入園での大きな収穫です。
【４歳９ヶ月～１１ヶ月】
１２月に成育医療センターでABR検査（脳波による聴力検査）を受けました。
聴力は６０～７０ｄｂで、補聴器をすると音によって５０ｄｂくらいまで聞こえることもあるようですが、以前とほとんど変化はありません。しかし、すみれの行動を見ていると、ひょっとして聞こえているんじゃないかと思うことが多く見られるようになりました。
まず、音の大きさで反応するようになっているようです。
ある日、とーさんが大音量で「スターウオーズ」の格闘シーンを見ていると、裸耳のままテレビの近くにいたすみれが突然泣きながらテレビから離れていき、音を消すと落ち着いたことがありました。たまの休みに大好きなテレビ鑑賞を妨害されたとーさんは不機嫌になり、当たり散らすように大きなクシャミを３回すると、一度落ち着いたすみれがまたグズグズしてしまいました。
また、音の大きさだけではなく家族の感情や周囲の状況等を感じることも、場合によってはできるような気がします。
さらに音の好みもあるようです。子供向けの歌番組が流れているときにはずっとテレビのそばにいて、自分の好きな歌になるとテレビ画面にかじりつきます。そういう状態の時は子供の声だったり、女性の高い声、テンポのある曲、また映像も子供が映っていたり、鮮やかな色彩画面、印象的な動きをする画面だったりするようです。
「すみれのアルバム（４歳の冬）」でも書いていますが、私がテレビに夢中になっている様子を感じた上で邪魔をしたかどうかは本当のところは怪しいですが、その時は画面に手話が大きく映し出されており女性の高い声のＢＧＭが流れている場面で、すみれが興味を持つ条件がそろっていたのは確かです。
ピアノのレッスンもとても楽しんでいます。今年に入ってからは先生とよく目を合わせるようになりました。ノッてくると全身で音楽を感じているようで、体や頭を揺らしながら好きに鍵盤を押しています。
あきらめていた聴覚でのコミュニケーションができるかもしれない、という期待が生まれています。
写真は、ろう学校での様子です。左は、コインを握ってケースに入れられました。右は、磁石を利用した板にはんこタイプの筆で模様を作れました。鉛筆タイプでは握るのが難しいらしくまだ無理なようです。
【５歳０～１ヶ月】
３月にろう学校でひな人形を作りました。コーヒーフィルターに水性ペンで点を書き、水で濡らすとインクが滲んで模様ができます。それをドライヤーで乾かせて膨らませて着物にし、先に顔をつけるとひな人形ができあがりです。すみれは、ペンのインクや水が手に付くのをものすごく嫌がりました。普段は手足の過敏を感じることはあまりないのですが、水っぽいものに触れるとすごく反応してしまいます。それでもこの日はちゃんと椅子に座りながら、先生に手伝ってもらい、というか殆ど先生が作りましたが、その制作過程を見つめて出来上がるまで待っていることができました。
作成後は、ろう学校内にある本物のひな人形を見に行きました。
島田療育センターで年長組になったすみれは、新しく入所したお友達に興味を示してずっと見ていたり、職員さんが新しいお友達に掛かりっきりになって自分が相手をされていないと分かると、泣いたりしているようです。表情がさらに豊かになりその時々の自分の感情や人に対する感情や欲求が周囲にも分かるように表現ができるようになりつつあるようです。
【５歳２ヶ月】
ろう学校では、書いたり入れたりすることを時間をかけて習っています。好まないことでもおとなしく座り、机に向かって取り組むことが多かったのですが、５月末のろう学校では、我慢できなくなると机上の物を両手で全て払い除け、泣き出すことがありました。また療育センターで思い通りにいかないと怒りを爆発させることもあるようです。
これは自分の欲求を表現できるようになったためと解釈しています。この欲求をカードや指差し等に変換できれば良いなと思っています。
療育センターの心理訓練で発達検査をしたところ、心身ともに月齢９ヶ月程度だそうです。
感情面では不安定になることもありますが、生活のパターンはすみれのペースが固まってきています。
療育センターから帰宅すると、私が家事をしている間に注入しながらテレビを見たり遊んだりしています。一人で集中して影遊びをしているときは、手を出すと邪魔しないでと言わんばかりに親の手をはじいたりします。自分が遊んでほしいときには両手を差し出して甘えてきたり、私が場を離れると泣いてしまうときもあります。
夕食を家族で囲み、お風呂に入り、とーさんと寝る前に遊んで眠りにつきます。日中出かけないと、夜なかなか眠らない日もありますが、午前１時には眠りについているようです。
写真左下は、ろう学校で書き物をしているところです。
写真右下は、先日おばあちゃんに買ってもらった「ぽぽちゃん人形」で遊んでいるところです。未だにどんなおもちゃでもくるくる回して観察しては「ぽいっ」とするのが常ですが、ぽぽちゃん人形は人の形をしているためか、指や足を摘んで見たりしています。でも撫でたり抱きしめたりという動作はしていません。
