【骨形成の未熟、関節拘縮】

　すみれは誕生直後から座位や歩行が困難であると診断されています。
　理由は、骨形成の未熟や関節拘縮（四肢の関節と付随する筋肉が固く自由に動かしずらい）、運動神経の伝達能力の発達遅滞などで、ＣｄＬＳ児の多くに座位歩行困難が見られます。
　そのため、少しでも状態を良くするように療育センターでの訓練をすすめられ、生後６ヶ月から島田療育センターでＰＴ（理学療法）訓練を始めました。
　関節拘縮を防止し、筋肉、骨の形成を促し、いろいろな姿勢が出来るようになることが目標です。　

【生後６ヶ月】

生後６ヶ月で右から左への一方向のみ寝返りが出来るようになりましたが、うつ伏せになるとその後どうしたらいいのか分からずに良く泣いていました。その後、何故か８ヶ月の頃から寝返りを打たなくなりました。

【生後８ヶ月】

写真はセンターでのＰＴの様子です。 　平らな場所よりも負担が掛からないバルーンの上でいろいろな体位を経験させています。苦手なうつ伏せもバルーンの上でならあまり泣かずに長い時間出来ます。 　気持ちよくて写真のように寝てしまうこともありました。

【１歳０ヶ月】

座位は出来ません。 　ＰＴではこの頃から、椅子に座る練習を始めました。まだ支えがないと倒れてしまうので、椅子にクッションを巻いて体を支え、足はしっかり地に着くように固定して座らせています。 　長い間機嫌良くおもちゃで遊んでいました。

【１歳１ヶ月】

生後８ヶ月からできなくなってしまった寝返りが、再びできるようになりました。 　写真の起き上がりこぼしを目標にハイハイの練習をしていた際、起き上がりこぼしをつかむ手が滑って体が回転しました。そのことがきっかけになったようです。仰向けから左に回転して俯せになり、右に回転して仰向けに戻ります。 　逆はできません。

【１歳２ヶ月】

（上の写真） 　療育センターのＰＴで、バルーンを使った座位の練習をしました。 （下の写真） 　ＰＴの先生に教わった段ボールの椅子を自宅で作って座らせると、楽しそうに座っていました。 　寝返り、座位、立位をとるためには、骨や関節が成長し、手・足・背中・腰・おしり・頭など、それぞれの器官が、分化してバランスをとり支えるといった働きをしなければならないのだそうです。（ＰＴさん談） 　すみれは骨形成が遅く、まだ分化が出来ておらず、そのためそれぞれの部位の動きが一体となってしまい、反射で反り返ってしまうことが多くなるようです。 　対応としては、骨の成長を待ちながら正しい姿勢を促してあげることです。 　この段ボールの椅子には、１５分くらい遊びながらおとなしく座っており、少しずつ座位が安定してきているようです。

【１歳４ヶ月】

療育センターでの写真。PTさんが「すみれちゃん歩きたがっていますね。」と歩行器に座らせてくれました。 　この日は２回目で、靴をはいて地面をしっかり蹴る練習をしました。 　すみれが履いている靴は交流会でつぐ美ちゃんにもらいました。 　つぐ美ちゃんのHP「吉祥寺Ｊｅｌｌｙ Ｂｅａｎｓ」はこちらから。
うつ伏せの状態で、腕の力で横に移動するようになりました。おへそを軸にして左回りします。 　本人は前に進みたいのに思うようにならないらしく泣きながらクルクルと円を描きながら回っています。

【整形外科の診察】

　７月１１日、いつもCdLS親の会に協力してくださっている成育医療センター整形外科の高山真一郎先生の診察を受けました。
　従来CdLSは生命の危機を伴うことが多く、重大な障害の治療が優先され、小児内科、遺伝科からのアプローチがほとんどで、整形外科的研究は進んでいないのが実情でした。
　しかし生命の危機が少なくなった現在、将来の自立した生活を支える上で整形外科的研究の重要性が大きくなってきました。
　このような状況から高山先生は、より多くの整形外科的データを集め、今後の診察、訓練に生かしていきたいと考えておられ、私達も協力していこうと考えています。
　写真は、診察時の様子です。

　私達は、すみれの手足の小ささ、指や肘膝の変形を心配していたので将来の展望を聞いてみたところ、四肢のレントゲン撮影後、下記のように説明してくださいました。

○　手足の骨はしっかりしており欠損もない。小ささは特に問題にならず将来歩ける可能性も高い。
○　両足の薬指が他の指に比べ通常より長いが、特に問題となることはない。
○　膝関節は２〜３歳頃まで健常児でも曲がっているので、今後どのように成長していくのか経過観察。
○　肘の骨、特に左側に異常がある。
　　　通常、上腕骨は椀状にくびれた尺骨の肘頭（滑車切痕）でしっかり受け止められ、回す、折り曲げるなどの動きができるしくみになっている（図１参照）。
　　 すみれの場合、肘頭の部分が未発達で本来の働きが出来ない（図２参照）。
　　 しかし、将来の日常生活に差し障りはない程度で、手術や、器具を使った補正は必要ない。

　今後半年に一度の割合で診察をしていただくことになりました。
　高山先生の許可を得て診察内容、写真を公開しています。

                          
図１  正常な肘の骨格                                   図２  すみれと同様の状態
                                                                     （肘頭が未発達）

※ 　このレントゲン写真は、参考資料からの引用であり、実際のすみれのレントゲン写真ではありません。
　　　また、分かり易くするために画像を加工しています。

【１歳５ヶ月】

療育センターのＰＴの様子。 後ろから支えてつかまり立ちの練習をしています。調子が良ければ遊びながら３〜４分維持しています。
ＰＴでおはじきやビー玉を指で摘んで箱に入れたり出したりする練習をしました。写真は私が１００円ショップでそろえた材料で教材を真似て作った物です。摘みはしますが最終的には床にポイしてしまいます。
お座りはまだ出来ませんが、後ろから軽く支えれば少しの間座っていられます。そこでつぐ美ちゃんがＨＰで座っていた「三角椅子」をとーさんが作って座らせてみました。すると３０分ぐらいは一人で遊んでいます。最近、体を起こしたくてグズつく事が多かったのでこれで私もとーさんも少し手が離れて楽になりそうです。

【１歳７ヶ月】

　座位は前かがみになり、おもちゃなどで支えながら数秒維持できます。でもすぐに後ろに反り返って倒れてしまいます。（写真左下）
PTさんより胸部の骨格が固い事が原因の１つかもしれないとストレッチを指導されました。肩の関節を押さえながら抑えている側の反対方向に体を伸ばし、胸の臓器を抱えている胸郭を広げます。（写真右下）

　写真のように自分の意志に反した動きを強要されると足をばたつかせて嫌がって泣く事が増えました。センターのPTの間もよく泣くようになりました。

　立位は、つかまり立ちで３〜４分位の維持です。

【１歳９ヶ月】

座位は後ろに反ってしまうためまだ出来ません。 　両側から寝返りを打ち、ズリバイと組み合わせて広い範囲を移動できるようになっています。 　立位は立つ足の幅が狭くなってきました。安定してきている証拠で、伝い歩きの準備段階なのだそうです。しかしＰＴさんは膝関節の発育が遅いのではないかとＯ脚気味であることを気にしていました。

【２歳０ヶ月】

　退院１週間後のＰＴの様子です。
　つかまり立ちの時の足が更に安定してきました。しっかりと踏ん張って立とうとしています。

　この日は新しいおもちゃで遊びました。おもちゃが音や光を出したりボールが出てくる様子をじっと見つめ、そのうち興味がわくと手を伸ばし、出てくるボールやおもちゃ本体を触って、動かしたりしていました。本来の遊び方ではなく、すみれなりの遊び方でしたが、一つ一つの動作が落ち着いており、長い間楽しんでいました。

　その他に最近は、
○　家では胃瘻をかばっているのか以前より寝返りはしなくなった。
○　平泳ぎの縮んでいるポーズから後ろに進んで後進ハイハイのようなことをときどきする。
○　腰から足をものすごく動かす。
等の変化が見られます。

　三角イスに座り、私が投げたボールを足でキャッチして、蹴飛ばしたりもします。（分かってやっている訳ではないようです。）

【２歳２ヶ月】

　視野が広がり、物がよく見えるようです。歩行器に乗った時に周囲を良く見回し、興味の対象に向かって進んでいきます。しかしまだ前進はできず、主に右足を軸にしてバックか横歩きで移動します。写真は今お気に入りのテーブルの下くぐりです。しばらく留まり、飽きると勝手に出てきます。

　以前体を後ろに反らすクセがあり、そのため歩行器も中止していましたが、最近では反りが少なくなっています。その代わり、首を背もたれなどに左右にこすりつけながら動かすことが多くなりました。

【２歳５ヶ月】

　おもちゃなど、興味がある物を前に置くと遊びながら２〜３分くらい座位を保てるようになりました。でも姿勢を保つのが苦しいのか必ず「ウーウー」と大きな声を出しながら座っています。

　最近、誕生前に買って使用していたＡB両用のバギーを嫌がるようになりました。一般のバギーだと背面を起こしてもすみれの体に沿わず深く沈み込んでしまいます。自分で体を前に起こそうとしますが上手くできないので、すぐにぐずるようになってきたんです。
　そろそろ今のバギーはお役ご免で、今後PTさんと相談しながらすみれの体に合うバギーを発注するつもりです。

　歩行器に乗せると楽しそうに部屋中を歩き回るのですが、足がしっかり床に着いていないのが気になりました（写真左側）。また車輪で自分の足を轢きそうになっていたのでとーさんが見かねて車輪を減らしました。
　島田療育センターのＰＴさんに相談したところ、すみれは足に「敏感」があるのではないかと言うことです。すみれの足は、首から上のように触ると飛び跳ねるような反応はしないのでちょっと驚いてしまいました。話をよく聞いてみると、敏感には表層に起こる場合と深層に起こる場合があるそうです。表層の敏感はちょっと触れると不快さを感じ、深層の敏感は力を込めて支えようとする時に不快に感じるそうです。すみれの足の場合は深層の敏感のようで、写真右側のように体を支えようとする瞬間はぺったりと足をつけて踏ん張れるのですが、長時間持続できず、だんだん足が床から離れてしまいます。
　改善するには、たくさんの経験で慣れさせることだそうです。

　歩行器のサイズはぎりぎり体に合っているというところだそうです。体に合う物を作ろうとすると結構な金額がかかるので、車輪が付いている枠に一枚板をかませるなどして調節をするとよいとアドバイスしてもらいました。

【２歳７ヶ月】

　座位の姿勢で足をしっかり床につけて立ったり、いろんな場所、高さにある物を掴んだりする訓練をしています。足の裏の筋肉はまだ弱いそうですが、少しずつ踏ん張る力がつき姿勢を保てる時間も長くなっているようです。背中も随分伸びてきているようです。家で毎日歩行器に乗っているのが良い訓練になっているそうです。

　歩行器は、有薗製作所の「ユーフォー・ウオーカー」という製品を購入することに決定しました。正式に市に助成申請するとともに、すみれに合うように改良して貰います。

　バギーは、購入に向けて２種類の製品に絞り、PTさん、医師、工房とで話を進めていたのですが、2回目の試乗ですみれが嫌がって暴れたため、一旦白紙に戻して保留になっていました。
　そして先日の国際福祉機器展を見学したときに「タイガー」と「キンバ」という製品を試乗しました。重量があり、持ち運びには不便そうなのですが、すみれが会場で快適そうにしていたことから、もう一度バギー購入を検討することになりました。療育センターで試乗、整形外科の医師、PTさんに見てもらう予定です。

【２歳９ヶ月】

　１２月２日の夜、とーさんがテレビを見ながら何とはなしにすみれを床に座らせました。いつもなら長くて３〜４分程で後ろに勢いよく倒れてしまうのですが、この日は違いました。５分が過ぎたとき私はビデオを回し始めました。すると１０分も座っていられたのです。それから毎日少しずつ記録を更新し、１２月半ばには２０分は座れるようになりました。

　床だけでなく、オマルに座らせたり、幼児用のイスに座らせても同じように体勢を保てるようになりました。ＰＴさんにそのことを告げると、背中の骨格が柔らかくなってるそうで、すみれの中で機が熟したところで座ったのだろうとのことでした。

【２歳１０ヶ月】

　座位は１時間半座れるようになり、立位の練習時もしっかりと足を踏ん張るようになってます。

　しかし、少しずつ成長はしていても自発的な運動量は２歳の健常児と比べると絶対的に劣ります。それにより血行不順、代謝の悪さ、関節拘縮の進行を招いてしまいます。また昨年の手術後、逆流症が改善され、やせ気味から一転、急激に太ったことなどから、どうやらすみれはエネルギー吸収が良いことがわかりました。年末の体調不良で約１ｋｇ体重が減りましたが、今後もエネルギー摂取量と運動量のバランスには気を付けなけれならないようです。

　そこで写真は、ＰＴの時間の始めに必ず行っているストレッチとマッサージです。これまではボーッと見ていて時々家で真似したりしていましたが、今後ＰＴさんからマッサージ方法を詳しく教わり、家でも実践することで少しでもエネルギー代謝を良くしようかと近頃考えています。　

【２歳１１ヶ月】

　最近、家で長時間座ることができなくなりました。本当はできるクセに座り初めの時より、座ることに興味が無いのかもしれません。おもちゃに飽きたり、その時の気分次第で真後ろに頭から倒れます。倒れ方を見ていると、体が硬いために全体が繋がって動いてしまい、バランスを崩している印象があります。
　関節拘縮と血行不順の予防のため、PTさんから教わったマッサージ法（血の流れに沿ってのマッサージ・膝と平行になるようつま先を合わせてストレッチ）を一日２回ほど行うようになりました。
　しかし、プロとはすごいもので、マッサージを丁寧にした週のPTでは必ず、「あっ柔らかくなってる」と気づいてくれます。これではさぼれなくなってしまいました（笑）。
　立位は先月より更に安定しており、イス等に手で支えさせ、立ったままオムツ交換ができるようになりました。

【３歳０ヶ月】

　お座りをさせようとすると泣くようになりました。座ると移動できないからかもしれません。とにかくじっとしているのが嫌なようで、「止まると死んじゃうのか？！」とツッコミたくなるほどです。
　ベットに寝かせるとベットの柵を足で蹴り、床や畳に寝かせるとそのままゴロゴロと気の赴くままに移動し、遊べる物を探しています。途中で半身を起こしてハイハイの姿勢を取って見たり、腹筋のような体勢を取り起き上がろうとします。
　起きているときの注入は、道具一式を歩行器にくくりつけて行っています。そうでないとゴロゴロ動き回ってチューブが体に絡まったり、隠しているチューブを引っ張り出して遊んだりしてしまうんです。歩行器に乗せると部屋をぐるぐる見回し、遊べる物を探します。テーブルの上のおもちゃ、ティッシュ、お尻ふき、新聞、テレビのリモコンなど、遠くから距離を測って狙いを定めると両足を踏ん張り、思いっきり伸び上がって取ります。目的の物を取ると、観察してから放り投げたり、ビリビリに破ったり引っ張ったりしています。
　また、引き戸を引っ張り、ドアの隙間に指を入れて遊びます。私がトイレから出たときにドアの隙間に指を入れていたのを知らずにドアを開けて指を挟んでしまいました。
　これまでの動きの激しさに知的な発達も加わったため、動作が複雑になってます。そのため部屋がいつでも散らかっているし、破壊されるし、危険です。でも子育てをしている実感が生まれ、うれしいです。

【３歳１ヶ月】

　新しい歩行器ができました。昨年秋、自立支援法が施行される前に作りたかったのですが間に合わず、助成は受けられたものの、１割の負担がかかりました。
　この歩行器は、中央部分から４本のベルトとそれに接続する皮のシートで体を支えています。中央部の筒は３６０度回転可能で、自由に方向転換できます。高さは今の時点で一番低い位置なので、もっと高くすることができます。歩行器に乗せて歩行の練習をさせるのと同時に、少しつま先立ちにさせ、わん曲した足を伸ばす効果も狙っています。
　すみれを歩行器に乗せると、初めはおっかなびっくりでカニのように横に進んでみたりしていました。でもそのうち慣れてきて、以前の歩行器と同様すごいスピードで私に向かって突進してきたりします。
　座位を一時期嫌がっていましたが、４月末に再びできるようになりました。でも写真のように、ボールなどが転がって自分の手元から無くなると、座ったままでは追うことができないので移動ができないことに苛立ち、自ら寝っ転がって寝返りをりを打って移動してます。

【３歳２ヶ月】

　すみれは、左よりも右半身の方が動きが良いです。手も足も右が良く動きます。寝返りも右側に転がっていくことが多いです。
　写真のような車のおもちゃにまたがらせると、ベルトをすれば座位は保てます。しかし右足の方に力を入れ体重を支えバランスを取っています。
　ＰＴでは補装具を着けて歩行、立位の練習をしています。この時も右足にばかり力が入ってしまうようです。
　拘縮も使う右足よりも左足が進んでおり膝の内側の筋肉が硬くなっており、膝がわん曲気味になっています。
　「これまで動きやすい右側をすみれの独自の方法で工夫して動かし、発達をしてきたのではないか。今は左が動きにくいが、そのうち必要に応じて左側も動くようになり拘縮も解消できる可能性がある。」とＰＴさんにお話ししてもらいました。

【３歳４ヶ月】

　成育医療センターの整形外科での診察で、骨と伸縮する筋肉の成長のバランスが不良のため膝が彎曲している（特に左）ことが分かりました。立位が難しいのはそのためだそうですが、診察の数日後、主人が壁に背中を着けて立たせたところ、なんと一人で立ちました（すみれのアルバム「３歳の夏」参照）。疲れて沈みかけても「グゥー」と足に力を込めて伸び上がりました。

　以前、先輩ママからもらった大きめの足の補装具が、丁度履けるようになりました。履くと足全体が地面に付きやすくなります。

　一年越しですみれ用の「キンバスプリング」のバギーが完成しました。この日は仮合わせでベルトやオプションを着けてもらい８月末に納品されます。

【３歳５ヶ月】

　座位が安定してきました（写真左下）。注入の２時間半も三角イスなしで座っていられます。自分を中心に半径１〜２メートルを「いざり」のような形で移動もできます。多少なりとも動けることが楽しいようで、一時期のように家に居て退屈で騒ぐことが少なくなっています。

　おむつ替えの時に椅子で支えさせながら立たせています（写真右下）。それが訓練になるようで１ヶ月くらいで立ち方がしっかりしてきました。弱くて力が入りにくい左足にも少しずつ体重をかけられるようになってきています。

【３歳６ヶ月】

　３歳５ヶ月の終わりから「いざり」での行動範囲が広くなり、１０ｍ位進めるようになりました。しかし、９月の中旬くらいで急に体が硬直して、座ったと思ったら後ろに勢いよく倒れ、いざりもしなくなりました。成長過程ですみれの意思と体とのバランスの不均衡がもたらすものらしいですが、はっきりとは分かっていません。
　それから１０日後、以前より安定した座位といざりが再びできるようになりました。写真のようにテーブルの下が好きで、テーブルクロスで「いないいない、バア」しては「グフグフ」と笑います。

【３歳７ヶ月】

　座位が安定し、写真のようにベットの柵から足を放り出してぶらぶらしてみたり、正座をしたりします。また、うつ伏せの状態でハイハイの形になり、そこから起き上がって正座の形になるという起き上がり方をするようになりました。「いざり」でどこでも動き回り、後ろに倒れることが少なくなりました。椅子、低いテーブルなどに捕まって立とうとします。でもまだ一人では立てません。

【３歳８ヶ月】

　ベットの手すりでのつかまり立ちに何回か成功しました。いざりのスピードも増しています。
　写真のバスに乗せると足とハンドルを上手に使って方向転換し、狭い場所でも入っていきます。






　

【３歳９ヶ月】

　椅子、低いテーブルを使って一人でつかまり立ちをするようになりました。ＰＴでは伝い歩きの練習をしています。
　家以外ではよくいざりをしますが、家では座位からハイハイの格好になり、ハイハイができずにゴロゴロしてしまうことが多いです。ハイハイができないのは、左腕の敏感さが強いためと考えられるそうです（左腕で支える時に違和感を感じてしまうので避けるようにして体勢が崩れるため）。
　一方、バスのおもちゃの運転が更に上達しました。ベルトをしなくてもバランスを取れるようになり、いろんな種類のバスのおもちゃにも乗れるようになりました。そこで今まで室内で使っていたバスを屋外専用にしました。写真は外で靴を履かせて乗せたところですが、まだ緊張してハンドルをつかめません。春頃は室内でも同じような状態だったので、そのうち乗れるだろうと思ってます。

【３歳１０ヶ月】

　オムツ替えの時、必ず椅子につかまり立ちをさせているのですが（３歳５ヶ月のつかまり立ちの写真参照）、最近は余裕が出てきたのかお尻を左右に振ったり、屈んで伸びたり、片方の手を離して体をよじり落ちているオムツを拾おうとしたりするようになりました。
　先日、試しに椅子を横に増やしたところ、端まで足を少しずつ移動させて伝い歩きをしました。
　また、ハイハイも少しできるようになりました。急いで目的の物を取りに行こうとするときなどに、１メートルほどハイハイします。

【３歳１１ヶ月】

　最近のすみれは、部屋の中に放っておくと、近くにある台でつかまり立ちをして伝い歩きをして、疲れると座ったり床でゴロゴロして、飽きると体勢を起こして正座する、欲しい物があると少しハイハイして取る、など見ているとめまぐるしく動きを変えて活動します。そんな調子なので注入中はすみれをバスのおもちゃに乗せて後ろに注入セットをくくりつけています。こうするとすみれは自由に動けて注入チューブを体に絡ませることもないんです。バスのおもちゃは外でも乗れるようになってきました。

　体全体の動きだけでなく手や指もよく動きます。人さし指１本を立てて指さしのようなことをしたり、二本指でチョキの形にしたり、３本指で３歳と言ってるような形にしたりします。感覚を楽しんでいるのか表現なのかは不明ですが、いろんな形をした指を頬にくっつけて声を出したり、表情を変えたりします。

【４歳０ヶ月】

　テーブルで掴まり立ちをしてそのままテーブルの周りをぐるぐる回ったり、椅子に掴まり立ちをして私が椅子を引くと、そのまま歩いて移動したりします。
　島田療育センターでは、写真の様な歩行器で歩行訓練をするようになりました。これで訓練室を出てセンターの館内をお散歩したり、長い距離を補助を使って移動できるようになりました。

【４歳１ヶ月】

　島田療育センターでのＰＴでは、階段を上る訓練をしています。低い段差なのですが、すみれは怖いようで嫌がります（写真左）。平面での歩行は楽しいようで、つかまり立ちに余裕が出てきました。段差のあるテーブルからテーブルへ手をついて渡り歩くこともできます。
　ＰＴ中に使う歩行器もだんだん乗りこなせるようになってきました。歩行距離をドンドン伸ばしています。写真右は、島田療育センター内のグラウンドです。グラウンドに出たとたんに解放されたように笑いながら走っていました。途中で気が急いて足が空回りする場面も見られました。
　歩行にあたり、足の膝関節の未発達による彎曲が歩行をしづらくしているので、現在補装具を作成中です。
上半身も動きが活発です。生後まもなくから体をうしろに反らせる癖があったのですが、今では喜怒哀楽を表すときに強く出る事が分かっています。前に思いきり傾けて私の顔に頭をぶつけたり、後ろにそらせて頭を床に打ったりしています。今のところ怪我はありませんが、改善策が無く注意が必要です。

【４歳２ヶ月】

　５月２３日の島田療育センターのPTで、急に階段を上れるようになりました。最初は先生にお尻をおしてもらって足を持ち上げていましたが、そのうち自分で登り始めました。前の週までは怖がって一人では上ろうとしなかっただけに驚きました。その後、歩行器に乗せた時には、上手くバランスをとって真っ直ぐに進んでいました。前の週まではグラグラしたり壁にぶつかりながら進んでいたんです。脚力が付いて来たために、これらのことができるようになったようです。

【４歳３ヶ月】

　島田療育センターでの歩行器の訓練では、坂を登ろうとするなど随分脚力がついてきたので、三輪車に乗せてみました。自分ではまだペダルを踏めませんが、後ろから押すとペダルの回転に会わせて足も乗せていられます。

　関節拘縮の矯正と予防のための補装具ができました。一日５〜１０分くらい装着して足を伸ばします。

【４歳４ヶ月】

　日中かなり暑くなってきたので三輪車はお休みです。代わりにデイケアで水遊びやプールに積極的に参加しています。
　すみれは体全体に軽度の過敏があり、顔や頭は水がかかっただけでも泣いてしまい、未だにお風呂は苦手でパニック防止のためベビーバスに入れています。また昨年は胃ろう部分への影響も心配だったこともあり、プールは見合わせていましたが、今年は水遊びとプールに参加することにしました。一度目のプールでは浮き輪の上で顔をこわばらせ途中何度も「フェーン」と泣き顔になりました。そのうちいつもの現実逃避なのか眠ってしまったので早々に引き上げました。２度目は、できるだけ直に水を受けない半袖半ズボンの水着に替え、私が抱っこで体に密着させて入りました。するとすみれ得意の笑顔が出たので３度目に挑戦しました。大分水に慣れてきて余裕も出てきたようですが、水の中でどうしたら良いかが分からないようです。あんまり無理せずに夏場の涼を取る感覚で入れて見ようかと思います。

　相変わらず地上では自由にゴロゴロしたり、そこから起き上がって正座したり、掴まり立ちしたりしています。 補装具装着が良かったのか立ち幅が以前より狭くなった気がします。補装具は１０〜１５分ほどなら嫌がらずに装着したまま遊んでいるので、このまま続けて見ます。

【４歳５ヶ月】

　ＰＴでは、必ず補装具を着けて立位を保つ練習をしてもらってます。家でもなるべく着装して練習しています。時間的には１０〜１５分ですが、着ける前よりも掴まり立ちの時の姿勢がぐっと安定しました。
　家では、コンビカーを乗っていたかと思うといつの間にか自分でコンビカーから降り、テーブルで掴まり立ちをしていたりします。

　また、こんな出来事もありました。とーさんが仕事から帰宅してリビングのソファの上で疲れた足の裏にサロンパスを貼っていました。するとすみれはスーッとソファの傍に寄り、とーさんの足をジーッと見ていました。一度離れたと思うとまた戻って来て、目はとーさんの足に集中しながらソファの横を行ったり来たりしています。そしてよほど気になったのでしょう。思い切ったように自分の片足を上手くバランスを取りながらコンビカーの上に載せて、まじまじと眺めてとーさんの足と自分の足を見比べましたした。私はこれはおもしろいとすみれの足の裏に小さく切ったサロンパスを貼ってやりました。するとその瞬間にすみれは「ひゃーひゃー」と声を上げました。サロンパスの感触にびっくりしたのだと思います。なおもすみれは「ひゃーひゃー」言いながらとーさんの足と自分の足を見比べましたが、ついに辛抱ならぬといった感じでサロンパスを剥がすと下に叩き付けるように捨てました（笑）。
　自分の足を持ち上げてとーさんの足と比較し、あれは何だろうとサロンパスを観察し、更にサロンパスが自分の足に貼られるとイヤな物と認識して剥がして叩き付けるという一連の動作に、こんな事もできるようになったのかと認知力と運動能力の伸びにびっくりしました。

【４歳７ヶ月・８ヶ月】

　母子入園では、週に２〜３回のＰＴ訓練がありました。最初の何回かは居室内で、その後慣れた頃からは外で歩行訓練を行いました。
　意外にもすみれは積極的に訓練に取り組み、脇を持ったり、腰を支えるだけで歩くようになりました。
　しかし、全体的な体の硬さがバランスを崩すため、左足が出しづらかったり体を支えにくかったりしているようです。
　筋をほぐすマッサージと歩行訓練が、毎日必要だそうです。また、自分の足で歩いているという本人の意識も大切だそうです・。

【４歳９ヶ月〜１１ヶ月】

　家の中では、盛んに伝い歩きをしたがります。ベッドや囲いの中で注入中でも伝い歩きをするので、よくチューブが外れます。
　コンビカーに乗せて注入をしているときも、立ち上がって一人でコンビカーを降りてテレビ台やテーブルで伝い歩きするので、やはりチューブが外れます。試しに注入セットを入れたリュック担がせて自由にさせてみましたが、重いしリュックの中のチューブが絡んでしまい、すぐに注入が自動停止してしまいます。何か良い方策を考えねばなりません。

　ＰＴでは、立位のバランスと歩行に重点を置いて訓練をしています。特にＯ脚と関節拘縮の進行を防ぐために、筋肉の付き方にも注意しながら正しい立位バランスと足の運びを補装具、歩行器、介助歩行で訓練しています。写真は島田療育センターでの訓練の様子です。