「ひだまりの庭」を開設するにあたって

主治医から娘が「コルネリア・デ・ランゲ症候群(CdLS)」であることを告知され、私達夫婦は失望しました。
「重い障害を携えて何のために生まれてきたのだろう?」「この先どうやって育てていけばいいのだろう?」次から次へと様々な思いが渦巻き、途方に暮れました。
そんな時、インターネットでCdLSのお子さんのホームページに出会いました。
そこから得た情報により私達は助けられ、娘を育てていく勇気をもらいました。
その後一年近くの時がたち、娘との生活にも慣れ、心の余裕が生まれた頃、また別のCdLSのお子さんのホームページに出会いました。
そしてホームページとは多くの情報を多くの人々に提供できる手段だと気づきました。
「娘の情報を公開しよう。CdLSのお子さんを持つ家族や、その他多くの人々に役立ててもらったり、何かを感じてもらうことで娘に生まれてきた意味≠与えられるかもしれない。」そう思い立ちました。
それから私は扱い慣れないキーボードを叩き、主人と共に「ひだまりの庭」開設にまで至りました。
素人の作るホームページにどれだけのことができるのかはわかりませんが、娘の存在の意味を探すために私達は新たな一歩を踏み出したのです。