す み れ の ア ル バ ム

（平成２７年１１歳の春まで）

あっという間に一年が過ぎ、前回更新したのが昨日のことのようです。結局大して更新もできずにまた誕生日を迎えてしまいました。 　９歳の時の入院で家計は打撃を受け、私も心労がかさみ中耳炎や肺炎になったり、すみれも手つなぎ歩行ができなくなるといったダメージを受けてしまい、教訓として「この一年は絶対入院をさせない。」との決意のもと、神経質なくらいに健康管理に努めました。 　すみれは、暑すぎたり寒すぎたり急激な気温、気候の変化や人混みなど周囲の状況変化に直ぐに適応できず、自律神経と胃腸の働きを狂わせてしまいます。 　だからゴールデンウイークや夏休みといった長期休暇の外出でも近場で涼しい場所を選び、普段でもできるだけ外出を控え、天気の良い週末に近所のスーパーへ散歩がてらに車椅子で出かけていたくらいです。 　体調のバロメーターとして消化が悪くなれば学校の登校時間を遅らせてもらったり、午後のPT訓練や放課後デイサービス（療育センターによる学童保育のようなもの）は休んでいました。 　その甲斐あってかどうかはわかりませんが、大きな病気もせず、まずまず健康に過ごせました。
写真右は、ゴールデンウィーク毎年恒例の東京国際フォーラムで開催された音楽の祭典「ラ／フォル・ジュルネ・オ・ジャポン」に行った際の様子。 　１日で５つのミニコンサートを聴きました。 写真の黄色いドレスは、「魔笛」を歌っているオペラ歌手の辰巳真理恵さんです。 会場には、お父さんの辰巳琢郎さんも来ていました。 　当日の様子はMXTVのニュースでも放映され、我が家全員小さく小さく小さく画面に映っています。映像はこちら。
	夏休みは、近場で冷房が効いてて涼しいところ、ということで、お台場のホテルに一泊して上野の国立博物館物館と劇団四季のミュージカル「リトルマーメイド」に行ってきました。 　国立博物館では、動物の剥製を直近で見て、興味津々の様子でした（写真上）。 　宿泊したホテルの夕食で入った中華レストランでの様子（写真中）。 　すみれは学校の給食以外ではあまり口を開けないのですが、このレストランの海鮮粥はとても深い味がしておいしかったので、もしやと思って試に口に持って行くと、すみれも気に入ったようで満面の笑みになり、次第に大口を開けて自分から顔を突き出すようになり、レンゲが口の奥に入っていっても大丈夫な様子でゲラゲラ笑いながら何度も味わっていました。 　しかしこの翌日の朝、真っ黒な胃残を出し、しばらくベットに突っ伏した状態でした。やはり、調子に乗るのは危険です。 　これまで音楽のコンサートは何度か観に行きましたが、ミュージカルは初めての経験です。長時間おとなしく観ていられるか心配でしたが、ディズニーミュージカルなので他にも小さな子供がたくさん見に来ており、周囲に迷惑を掛けることなく、色鮮やかな舞台（写真下、パンフレットより）を観ていました。少し大人になったのかな。
１１月３０日、葛西臨海公園の散歩と水族館見学に行ってきました。 　初冬にしては穏やかな気候で気持ちのいい休日になり、すみれの様子も安定していました。 　水族館内には、大量死する前のマグロが悠々と泳いでいるのをじっと見ていました。
毎年、誕生日（３月１０日）に何をプレゼントしようか頭を悩ませていますが、今年は学校や療育センターでも好んで遊んでいるボールハウスにしました（写真右）。 　とても喜んでくれた様子で、一度中に入るとずっと入ったままになります。でも飽きずに長く使ってもらいたいので、退屈そうにしているときだけ引っ張り出してきて遊ばせようと思います。（広い家ではないので、ずっと置いとくと親の生活にも支障があるので。） 　長期休業中、ずっど家にいても退屈がるので上記のような行楽地に出かけたりもしますが、すみれの表情や体調をみていると、やはり長年通った学校での生活が一番好きなのではないかと思うのです。 　スクールバスでの通学、授業時間、５年間ずっと同じクラスメイト、といった一定の型と環境の中で、新しい先生との出会いや劇場型の刺激的な授業、広い公舎での適度の運動といったことが、すみれの心と体を安定させているような気がします。 　今年度は小学校最高学年です。引き続き体調管理に努めて、思う存分小学校生活を満喫させてあげたいと思います。