す み れ の ア ル バ ム
（１歳の冬）
１２月１０日で１歳９ヶ月になりました。
秋以降、鼻水と大量の目やにをよく出します。写真のように起きたとき、目やにで目が塞がって開けられないこともしばしあります。１１月中、意味もなく過剰に体を動かしたり、一人で異常な笑い方をしたりと、変な行動が見られましたが現在は落ち着いています。
今はいろんな物に興味をもち、見たり、触ったりします。写真は畳に映る自分の影を見つけ不思議そうに眺めている様子です。そっとなでてみたりしています。機嫌がよいと寝返りやズリバイで巧みに部屋中を徘徊します。何故か部屋の隅が好きで写真のように足でふすまをドンドンと蹴って楽しんでいることがあります。 注入中に起きているときは、ベッドでじっとおとなしくして居られません。飽きてくると写真のように三角イスを壊し始めます。激しく動きすぎると嘔吐防止のために注入を一時中断することもあります。 ろう学校から家で育てるようにともらってきたチューリップの球根を植えました。毎朝二人で成長ぶりを観察します。
来年の春が楽しみです。１２月１５日
ろう学校でクリスマスの準備です。
赤い帽子を被りサンタになりましたが、やっぱり帽子は苦手なようで、ご機嫌ななめでした。
この日はクリスマスのリースも作りました。
（詳しくは「すみれの診察・訓練日誌（言語・聴覚） 」のページへ）１２月１６日
平塚の歯医者さんに行った帰りに近くの海岸まで足を伸ばしました。
すみれは歯医者さんでさんざん泣いた挙げ句に寝入ってしまいましたが、すみれにとっては生まれて初めての海です。せっかく来たので目や鼻の周りを触りまくり（これが大嫌いなんです。）無理矢理起こしました。すみれは目を開くと太陽の眩しさにしかめ面をしていましたが、そのうち眼前の景色に気づき、寄せては返す波に見入っていました。そして波に合わせてすみれを抱っこしたまま走ると楽しそうに笑ってました。
わずか１５分ほどで帰りましたがこの日は思ったよりもあたたかく、とても心地よい時間でした。１２月２０日
午前１時半、私はすでに眠っているはずのすみれの「夜泣き」ならぬ「夜笑い」で起こされました。
びっくりして部屋の電気を付けるとすみれが写真のような満面の笑みで頭をベットの角にこすりつけながら笑い転げていました。仕方なくすみれのそばにいて様子を見ているとその後１時間暴れ回り、コテッと果てるように眠りにつきました。
この日早い時間からのＰＴのために早起きしなければならなかった私はすっかり寝不足でした。当の本人は療育センターに付くまで眠り続ると、清々しく目覚めて上機嫌で訓練を行ってました。１２月２５日
昨年のクリスマスにはケーキを買いましたが（「すみれのアルバム（退院から誕生日まで）」のページ参照）、クリームをチョッピリ舐めただけで残りはとーさんと私の胃の中におさまりました。
今年はまだまだすみれにはスポンジケーキは無理だし、とーさんがダイエットを始めたので甘さ控えめチョコバナナムースを作ってみました。ところが頭に来ることに、気に入らなかったのか一さじ口に入れると写真のように泣き始めました。
結局今年も残りはとーさんと私の胃の中におさまったのでした。１２月２６日
再度の補聴器のイヤーモールドの型取りを正確に行うためと、日に数度の嘔吐で不潔になりやすいため、伸ばしていた髪を切ることにしました。すみれの寝込みを襲って、私のヘアーカット初挑戦です。
はじめは調子よくザクザクとはさみを入れていましたが、もみあげの形を整えるのが難しく、途中で面倒になりました。そしてしまいには「エーイ」と安全カミソリでジョリジョリ削り取ってしまいました。昔懐かしいテクノカットっぽいです。１月３日
府中市にある大國魂神社へ初詣に行きました。私が子どもの頃に七五三詣をしたり、５月のお祭りにすみれのおじいちゃんが御神輿を担いだりと私にはなじみ深い神社で、結婚後はとーさんと毎年初詣に訪れています。
今年は年末からすみれの嘔吐がひどくなったので、出かけようかどうしようかと迷ったのですが、吐く時以外はものすごく元気なんですよね。とーさんは「行くよ」と乗り気だし、私も毎年の習慣をしておかないと「休みの日の朝に顔を洗いそびれて夕方まで過ごしちゃった。」みたいな感じですっきりしないので、参拝客が少なそうな午前中に行ってきました。
毎年三箇日は結構な人出で長い列が出来ているのですが、今年は境内がガラガラで、ほとんど並ばずに参拝できました。すみれは前日、ハイテンションになり夜中まで起きていたためか参拝が終わる午前１０時過ぎまでの間ずーっと眠っておりました。写真左上段はようやく目覚めたところです。
いつも着替えやオムツ替えの時には必ず暴れまくり、冬のお出かけ時はママコートの中から拳を突き上げたりと私を手こずらせているので、今日はとっても楽チン♪でした。（嘔吐もなかったです。）起きてる時と寝てる時では雲泥の差です。
参拝の後、売店で破魔矢とお守りを買い、恒例のおみくじを３人で引きました。（写真左下段）今年は３人とも小吉でした。すみれのおみくじには「願い事が叶い、病気が快方に向かう」とありました。嘔吐が治まり今年一年家族が皆健康で過ごせるようにお願いしてきました。１月１０日
国立成育医療センターに検査入院しました。
私は環境の変化に敏感なすみれがどう反応するか心配でしたが写真のように笑顔で家よりも大きなベットに喜んでいました。夜も１１時に就寝し、意外と平気かも・・・と思いきや午前２時にぱっちりと目覚めるとハイテンションになり、笑い、暴れ、騒ぎ、朝方５時近くまで起きていました。１月１１日
午前中に造影検査をした後、２４時間ｐｈモニターを取り付けました（すみれの診察・訓練日誌「小児科」のページ参照）。
暴れてモニターから伸びるチューブを抜かないよう直接背中にテープを貼り付け、鼻腔に挿入しています。すみれは造影検査で大泣きして疲れていたせいか長い時間眠ったままでした。私は「頼むからこのまま２４時間安らかに眠り続けておくれー」と切に願いましたがそうは行きません。またまた夜間に目を覚ますと自由に体を動かせないことにグズって暴れ、ｐｈモニターコードとミルク用チューブ、心拍数のモニターコードが体に絡まらないよう、抜かないよう監視するのに大変でした。１月１９日
成育医療センターでは、24時間親が面会することが出来るので1週目はすみれと同室に泊まっていました。しかし手術することが決まり、2月半ばくらいまで入院することになり、そうなると毎日泊まるわけにも行かないので翌週は夜間のみ自宅に戻ることにしました。すると、すみれの表情が曇り始めました。（写真上段）
私がいない夜間に泣いたり、ハイテンションになったりして、看護師さんがナースステーションに連れてきて面倒を見てくれているようです。
１月２０日
写真下段は、入院中の入院中の子供達が遊ぶプレイルームでの一枚です。全然笑ってません。他の子供をジーッと見ては泣いたりしています。
ウンチが固くなったりゆるめになったりし始めました。
21・22日、自宅での外泊時は一時期の後追いが復活し、私はほとんど家事が出来ませんでした。
27日の手術まで体調を崩さないようにしなければなりません。仕方がないので今週は夜間も病院ですみれに付き添うことにしました。
幸い私の実家が成育に近いこともあり、おばあちゃんに協力してもらいながら乗り切ります。
心配なのはジワジワと効果を現したダイエット中のとーさんのリバウンドです。一人分のご飯とおかずをタッパーに詰め込み、たくさん冷凍保存しましたが、現状を維持できるのかとーさん！１月２６日
手術前日です。朝から浣腸、点滴など、着々と手術の準備が始まりました。
予想通りすみれは動き回り、点滴を抜いてしまうハプニングもありました。いくら言っても聞かないすみれにとうとう私もブチ切れて、「いい加減にしなさい！動いたらダメなの！」と夜の病棟中に響き渡るような声で怒鳴り散らしました。でも怒鳴って分かるはずもなく、看護師さんに「この子を縛り付けてください」と頼んだところ、「お母さんの了承が得られれば」と写真のような体を固定する装具を着せてもらいました。綿のベストで、肩と背中から伸びる紐をベットに縛り付けて体を固定します。これで私も安心して眠ることが出来ました。
しかし、最後の抵抗とばかりに二重に手袋をした右手で左腕の点滴カバーを難なく抜いていました。恐るべしすみれ・・・なかなかの強者です。１月２７日
午前１０時から手術は始まりました。私ととーさんが見送る中、何故かすみれは両腕を高々と上げてバンザーイのポーズで手術室に消えていきました。
４時間後、手術は無事に終わりました。麻酔から徐々に覚醒しはじめたすみれは、環境と、体の変化にパニックになったようで、ICUで４時間近く暴れまくりました。首を振り、背中を反らし、足はバタつかせ、あまりの激しさに数人の医師が駆けつけ、「そんなに痛いはず無いんだけどなー。」と首をひねっていたほどです。関西から駆けつけてくれていたおばあちゃんと、近くに住むおじいちゃんおばあちゃん皆ですみれを見守りました。
その後、疲れたのか、これまでの激しさが嘘のようにぴたっと動きがとまり、深い眠りに入りました。安堵のため息とともに私達は病院を後にしました。１月３０日
落ち着きを取り戻したすみれです。鼻のチューブが取れました。多少動いて点滴をはずしたり、針をずらしたりすることもあるようですが、狂ったように暴れたのは手術当日だけのようです。
この日から少しずつ胃ろうからミルクを注入し始めました。驚いたのは、初めて胃に注入した直後にニコニコッと手術後初めて笑ったんです。偶然かもしれませんが、お腹の満腹感が分かって笑ったのだとすればうれしいことです。
シャッターチャンスを逃し、写真は中途半端な顔ですがもっと笑ったんですよねー。撮れなかったのが残念。２月３日
ICUから一般病棟に戻りました。その翌日、顔をクシャクシャにして笑う、満開のすみれスマイルが出ました。（写真右上段）すみれの体調を見る指標になってます。「これが出ればもう大丈夫。」と私は勝手に思いこんでいます。
その後手足の点滴、モニターコードが日に日に外され、少しずつ体の自由が利くようになるにつれ笑っている時間も長くなってきました。（写真中段）
９日には注入時以外は胃瘻の脱気チューブもはずせるようになり、抱っこで歩き回れるようになりました。（写真下段）
胃瘻へのミルクの量も増え、１１日からは一般ミルクから経腸栄養剤に切り替わりました。今後は栄養剤との相性を見るためと胃瘻の最終的な処置のための入院になります。遅くても来月１０日の誕生日には退院できるそうです。
手術後のすみれは何となく賢くなったような気がします（笑）。絵本を見せると集中するし、話しかけると私の目を見て何かモニョモニョと言葉もどきを返してくる時があります。夜更かししてハイテンションになることが少なくなりました。眠りに就くまでよく動くことは変わりませんが、９時半から遅くとも１０時半頃にコテッと寝てくれるんです。一度寝てしまえば朝までグッスリのことが多いので私も病院に泊まり込まずに済むようになりました。退院まで良い子ちゃんでいて欲しいです。
私は今、病院近くの実家から面会に通い数日に一度、日中に町田市の自宅に戻っています。とーさんは仕事の合間のわずかな休日を面会時間に充てています。入院も長期にわたると家族の負担も大きくなってきます。しかし、成育医療センターには遠くから治療を受けている患者さんが大勢いて、地方に住む家族のための宿泊施設もあるくらいです。我が家より大変な思いをしている人はたくさんいるんですよね。
また、親類縁者をはじめHPを読んで下さっている皆さんに頂く励ましはとてもうれしく、元気の源になります。この場を借りてお礼を申し上げます。
良い環境下にすみれが生まれてきたことに感謝しつつ、残りの入院生活、家族で頑張ります。
３月２日
退院しました！！
２月中旬頃、すみれは栄養剤が合わずに下痢をし、精神面も不安定になったので、私は自宅には戻っていなかったんです。その間とーさんはインフルエンザにかかり、家事に仕事に大変だったようです。そのため、太って新調したスーツのズボンのウエストが緩くなったそうで、思いがけずダイエットは順調に進んだそうです。（笑）
すみれは退院後、ずっと機嫌が良く、帰宅後初のお風呂では湯船にゆっくりつかり、シャワーのしぶきで遊ぶ余裕もみられ、（以前はお風呂の度に大泣きだったのです。）また少し大人になりました。
私は今回の手術がすみれのこれからの人生に関わる大きな山であったと思っています。すみれはそれを頑張って乗り越えました。そして、また新たな局面に立ちました。今後の成長が楽しみです。
ろう学校でもらったチューリップが入院中に芽を出しました。まだ風は冷たいですが、日差しは明るさを増しており、春はもうそこまで来ています。
