２歳の春

３月１０日
　すみれは２歳になりました。
　ケーキやご馳走を準備しても親が肥えていくだけなので、今年はやめました。でも一応お祝いということで、親はいつものおかずとグラス一杯のビール、すみれはイチゴミルクで乾杯です。

　誕生日のプレゼントは何にしようかな、と悩みました。おもちゃや服は人に戴いたり必要な時に買っているので、誕生日ならではの物が良いなと考えました。
　そこで花のアレンジメントにしてみました。きれいに生けてあるバラやスイトピーの花を好きなように触らせ香りを感じさせました。
　花の好きな優しい子に育って欲しいです。

４月１日
　お花見に行ってきました。今年は町田市に隣接する神奈川県相模原市の桜の名所にでかけました。
　午前１０時に家を出て、車の中で注入しながら最初の目的地、「市役所さくら通り」に到着しました。大通りの両側から中央へ桜の枝が広がり、満開の花のトンネルがどこまでも続いていました。露店が軒を連ね、午前中から花見客で結構な人出でした。
　その後、桜の崖の間から相模川と丹沢山系が一望できる「八景の棚」、桜が池の淵を囲んでいた「鹿沼公園」を巡り、午後３時頃帰宅しました。
　行楽が目的で出かけたのは久しぶりのことでしたが、すみれは外出の間具合が悪くなることはありませんでした。車中「ウー、アー」と歌を歌っているように声を出したり、外の景色を眺める仕草を見せたりと、ずっとご機嫌でした。そんなすみれを見ていて私も楽しい気分で時を過ごしました。しかし、カメラを向けると寝起きだったり、眩しかったり、風が強かったりでしかめっ面の写真しか撮れませんでした。子どもの写真を撮るのは難しいですね。
　アルバムにはすみれのしかめっ面の写真しか残りませんが、私の記憶には楽しい思い出として刻み込まれた春爛漫の一日でした。

５月６～７日
　品川プリンスホテルに１泊し、ホテル内のエプソン品川アクアスタジアムの水族館に行って来ました。
　すみれは逆流症の再発のため、５月１９日から入院することになり、しばらくお出かけもできなくなります。そこで、ＧＷ中我が家の記念日と重なることもあり、少々無理をして行ってきました。今回ＧＷ特別宿泊プランを利用しました。なかなかお得でしたよ。

　６日の午後２時に家を出て、ホテルまで２時間弱。到着後、部屋で東京タワーをバックに写真撮影（写真上段）を済ませ、慣れない場所にグズルすみれに有無を言わさず注入です。あっという間に２時間が経ち、６時から予約していたレストランに慌てて駆け込む途中ですみれは嘔吐。汗を拭きながら店に滑り込みました。
　レストラン店内は一面水槽になっていて、すみれは初め喜んで魚を見ていましたが（写真中上段)、案の定飽きてきてグズリ出しました。とーさんと代わる代わる抱っこしあやしながら食事をしていると、プーンとかぐわしいにおいが・・・。そうです。ウ○チをしてしまい、食事の途中で店外のトイレへ駆け込む羽目になりました。
　食事を終えて部屋に帰ると８時半、とーさんはすぐにすみれのお風呂です。お風呂から上がるとすみれは疲れたのかすぐに眠ってしまいました。しかしまだ私には仕事が・・・。最後の注入を終えたのは１１時でした。
　やれやれといびきをかいて眠ってしまったとーさんを尻目にカーテンを開けるとオレンジ色の光を灯した東京タワーが夜の都心にたたずんでいました。東京に住んでいながらなかなかこんな景色は見ることはできません。私にとって近くて遠い東京タワーの明かりを飽きることなく眺めていました（東京タワーの夜景はこちら）。

　翌日７日、前日と同じ調子で２時間単位で注入と行動を繰り返しながらホテル内のエプソン品川アクアスタジアムの水族館に行きました。
　館内はそれほど広くなく、魚の数も昨年行った葛西臨海公園と比べると圧倒的に少ないですが、まだ開館したばかりできれいでした。それと連休中ですからね、結構な人出でした。すみれは緊張しながらも、いつもならお昼寝の時間に行われたイルカショー（写真中下段）で、大音響と拍手の中眠ってしまうというマイペースさを見せてくれました。
　その後、アシカショーと水族館の魚のトンネルではボーッとしながらも興味深げに魚の泳ぐ姿を眺めていたので（写真下段）連れてきた甲斐がありました（アシカショーの様子はこちら）。昼食を取り、注入しながら帰路に就き、午後３時自宅に到着です。慌ただしい２４時間でしたが、初めて家族揃ってのお泊まりは家族水入らずで楽しい思い出となりました。

　親は楽しかったけどすみれはやはりお家が一番良いのかな～。家に帰ると雄叫びを上げながらお出かけ中よりよりイキイキして遊んでいました。（笑）

５月１９日
　国立成育医療センターに噴門形成術の再手術ために入院しました。すみれは前回の入院時と比べるとどっしりと落ち着いており、緊張した様子もあまり見られません。親がいないときでも一人でよく遊んでいるようです。そのため私は安心して病院にすみれを預けることができ、短時間の面会で帰宅しています。

５月２２日
　すみれは朝からイビキをかいて眠り続けたまま、午前９時に手術室に入っていきました。
　そして５時間後、手術は無事終了しました。私ととーさんが執刀医から手術経緯の説明を受け、ＩＣＵに入っていくと、すみれは前回と同様、体をほてらして暴れまくっていました。
　しかし今回は鎮痛剤と解熱剤をすぐに投与していただき、まもなく落ち着きました。すみれの一番の友達、〝しまじろう〟のぬいぐるみを見せるとうっすらと笑顔も見せたので、後は病院にお任せして早々に帰宅しました。

　数日ＩＣＵで過ごし、経過を見て一般病棟に戻る予定です。

５月２４日
　寝たり起きたりの繰り返しで、起きると辛いのか体を揺すりながら声にならない声をあげます。心拍数が高く、苦しそうでした。

５月２７日
　まだＩＣＵにいますが、心拍が落ち着いてきました。目を開けている時間も増え、手足を動かすようになりました。足の指のモニターランプが気になるようで、盛んに足を上げ指先を見ています。手で外すのも時間の問題のようです。

　前回の入院ではすみれにつきっきりでしたが、今回は短時間の面会にしています。
　私の気持ちに変化が生じたためなのですが詳細は後で「ＣｄＬＳと共に生きる」に書くつもりです。
　そして、空いた時間を映画を見て気分転換したり、すみれの来年度の進路を決めるための情報集めをしたり、普段おざなりになっている家の掃除をしたり、自動車教習所のペーパードライバーコースに通ったりしています。

　先日、映画「ダ・ヴィンチ・コード」を見に行きましたが、話題になっているだけあって良くできた映画だと思いました。トム　ハンクスは、出演作によって全然違う人に見えるんですよね。大好きな役者さんです。

	３月１０日　すみれは２歳になりました。　ケーキやご馳走を準備しても親が肥えていくだけなので、今年はやめました。でも一応お祝いということで、親はいつものおかずとグラス一杯のビール、すみれはイチゴミルクで乾杯です。　誕生日のプレゼントは何にしようかな、と悩みました。おもちゃや服は人に戴いたり必要な時に買っているので、誕生日ならではの物が良いなと考えました。　そこで花のアレンジメントにしてみました。きれいに生けてあるバラやスイトピーの花を好きなように触らせ香りを感じさせました。　花の好きな優しい子に育って欲しいです。

４月１日　お花見に行ってきました。今年は町田市に隣接する神奈川県相模原市の桜の名所にでかけました。　午前１０時に家を出て、車の中で注入しながら最初の目的地、「市役所さくら通り」に到着しました。大通りの両側から中央へ桜の枝が広がり、満開の花のトンネルがどこまでも続いていました。露店が軒を連ね、午前中から花見客で結構な人出でした。　その後、桜の崖の間から相模川と丹沢山系が一望できる「八景の棚」、桜が池の淵を囲んでいた「鹿沼公園」を巡り、午後３時頃帰宅しました。　行楽が目的で出かけたのは久しぶりのことでしたが、すみれは外出の間具合が悪くなることはありませんでした。車中「ウー、アー」と歌を歌っているように声を出したり、外の景色を眺める仕草を見せたりと、ずっとご機嫌でした。そんなすみれを見ていて私も楽しい気分で時を過ごしました。しかし、カメラを向けると寝起きだったり、眩しかったり、風が強かったりでしかめっ面の写真しか撮れませんでした。子どもの写真を撮るのは難しいですね。　アルバムにはすみれのしかめっ面の写真しか残りませんが、私の記憶には楽しい思い出として刻み込まれた春爛漫の一日でした。

	５月６～７日　品川プリンスホテルに１泊し、ホテル内のエプソン品川アクアスタジアムの水族館に行って来ました。　すみれは逆流症の再発のため、５月１９日から入院することになり、しばらくお出かけもできなくなります。そこで、ＧＷ中我が家の記念日と重なることもあり、少々無理をして行ってきました。今回ＧＷ特別宿泊プランを利用しました。なかなかお得でしたよ。　６日の午後２時に家を出て、ホテルまで２時間弱。到着後、部屋で東京タワーをバックに写真撮影（写真上段）を済ませ、慣れない場所にグズルすみれに有無を言わさず注入です。あっという間に２時間が経ち、６時から予約していたレストランに慌てて駆け込む途中ですみれは嘔吐。汗を拭きながら店に滑り込みました。　レストラン店内は一面水槽になっていて、すみれは初め喜んで魚を見ていましたが（写真中上段)、案の定飽きてきてグズリ出しました。とーさんと代わる代わる抱っこしあやしながら食事をしていると、プーンとかぐわしいにおいが・・・。そうです。ウ○チをしてしまい、食事の途中で店外のトイレへ駆け込む羽目になりました。　食事を終えて部屋に帰ると８時半、とーさんはすぐにすみれのお風呂です。お風呂から上がるとすみれは疲れたのかすぐに眠ってしまいました。しかしまだ私には仕事が・・・。最後の注入を終えたのは１１時でした。　やれやれといびきをかいて眠ってしまったとーさんを尻目にカーテンを開けるとオレンジ色の光を灯した東京タワーが夜の都心にたたずんでいました。東京に住んでいながらなかなかこんな景色は見ることはできません。私にとって近くて遠い東京タワーの明かりを飽きることなく眺めていました（東京タワーの夜景はこちら）。　翌日７日、前日と同じ調子で２時間単位で注入と行動を繰り返しながらホテル内のエプソン品川アクアスタジアムの水族館に行きました。　館内はそれほど広くなく、魚の数も昨年行った葛西臨海公園と比べると圧倒的に少ないですが、まだ開館したばかりできれいでした。それと連休中ですからね、結構な人出でした。すみれは緊張しながらも、いつもならお昼寝の時間に行われたイルカショー（写真中下段）で、大音響と拍手の中眠ってしまうというマイペースさを見せてくれました。　その後、アシカショーと水族館の魚のトンネルではボーッとしながらも興味深げに魚の泳ぐ姿を眺めていたので（写真下段）連れてきた甲斐がありました（アシカショーの様子はこちら）。昼食を取り、注入しながら帰路に就き、午後３時自宅に到着です。慌ただしい２４時間でしたが、初めて家族揃ってのお泊まりは家族水入らずで楽しい思い出となりました。　親は楽しかったけどすみれはやはりお家が一番良いのかな～。家に帰ると雄叫びを上げながらお出かけ中よりよりイキイキして遊んでいました。（笑）



５月１９日　国立成育医療センターに噴門形成術の再手術ために入院しました。すみれは前回の入院時と比べるとどっしりと落ち着いており、緊張した様子もあまり見られません。親がいないときでも一人でよく遊んでいるようです。そのため私は安心して病院にすみれを預けることができ、短時間の面会で帰宅しています。５月２２日　すみれは朝からイビキをかいて眠り続けたまま、午前９時に手術室に入っていきました。　そして５時間後、手術は無事終了しました。私ととーさんが執刀医から手術経緯の説明を受け、ＩＣＵに入っていくと、すみれは前回と同様、体をほてらして暴れまくっていました。　しかし今回は鎮痛剤と解熱剤をすぐに投与していただき、まもなく落ち着きました。すみれの一番の友達、〝しまじろう〟のぬいぐるみを見せるとうっすらと笑顔も見せたので、後は病院にお任せして早々に帰宅しました。　数日ＩＣＵで過ごし、経過を見て一般病棟に戻る予定です。

	５月２４日　寝たり起きたりの繰り返しで、起きると辛いのか体を揺すりながら声にならない声をあげます。心拍数が高く、苦しそうでした。５月２７日　まだＩＣＵにいますが、心拍が落ち着いてきました。目を開けている時間も増え、手足を動かすようになりました。足の指のモニターランプが気になるようで、盛んに足を上げ指先を見ています。手で外すのも時間の問題のようです。

前回の入院ではすみれにつきっきりでしたが、今回は短時間の面会にしています。　私の気持ちに変化が生じたためなのですが詳細は後で「ＣｄＬＳと共に生きる」に書くつもりです。　そして、空いた時間を映画を見て気分転換したり、すみれの来年度の進路を決めるための情報集めをしたり、普段おざなりになっている家の掃除をしたり、自動車教習所のペーパードライバーコースに通ったりしています。　先日、映画「ダ・ヴィンチ・コード」を見に行きましたが、話題になっているだけあって良くできた映画だと思いました。トム　ハンクスは、出演作によって全然違う人に見えるんですよね。大好きな役者さんです。