２歳の夏

　５月２９日に一般病棟に戻り、３１日には胃ろうを使っての注入も始まりました。
　少しずつ笑顔が出始め、今日６月５日には写真のようないろんな表情をするようになりました。体も良く動かします。
　順調に回復しているようですが、退院の予定はまだ分かりません。

　すみれの順調さとは相反して、私のペーパードライバー教習での運転技術は日々後退しているようにさえ感じます。
　４時間乗ってもまだ路上に出られません。周囲は若い教習生ばかり。そして免許をすでに取得している私より皆上手い！しかし教官に舌打ちされながらも、おばさんパワー炸裂で何度も、縁石に乗り上げつつ縦列駐車の練習をしています。（笑）

　すみれの来年度の進路についての考えは、ほぼ固まりました。それはまた後ほどのせますね。

　進路の事と平行して、すみれの社会勉強と緊急時の一時預かりについても調べていました。そして都の支援制度を利用して島田療育センターでのショートステイを利用できるよう申請することにしました。
　申請には愛の手帳（知的障害者が援助を受けるための手帳）と身体障害者手帳の両方を所持する重度の知的身体障害者であることが前提になります。その後、町田市の調査員による家庭訪問を受け、資格証書を受理した後に島田療育センターと契約を結ぶ、という段階を踏むそうです。一年ごとの更新だそうです。
　すみれは愛の手帳を持っていないので、児童相談所で知能の発達を見てもらわねばなりません。

　今はおばあちゃんに育児を手伝って貰ったり、預けたりしていますが、今のうちに準備をしておかないと、いつまでも頼れないですからね。

６月１９日
　１ヶ月間の入院生活を終え、退院しました。

　帰宅直後にベットに寝かせたところ、帰宅した状況がすぐに飲み込めない様子で、体を硬直させ写真右上段のようにしばらくボーッとしていました。
　そしてキョロキョロと周囲を見回し、少しずつ確かめるように手足を伸ばしていき、声が出始め、体と表情もほぐれていきました。
　帰宅後１時間半で、写真下段のようにいつものすみれに戻りました。なんだか縮んだ乾燥わかめが水でふぁーっと戻っていく様子を見ているようでおもしろかったです。

　身体の方はとても元気ですが、元気すぎてよく動くため、すでに胃ろうに肉芽が出始めており、少々心配です。
　経過を見つつ、各療育に復帰します。

　２４日にCdLS親の会の会員が集う「ファミリーミーティング」が開催されます。退院直後なので、当日は午後に少しだけ顔を出すつもりです。

　関東甲信越地方の梅雨明けが宣言された翌日の、７月３１～８月２日まで、山梨県清里へ旅行に行ってきました。すみれにとって初めての二泊三日の旅行です。
　６月の退院以来体調は良好ですが、まだまだ注入にたくさんの時間がかかります。主にドライブを楽しんだり、レストランや売店、資料館が集中するスポットを注入しながらバギーでゆっくり回る日程を組みました。

　一日目は雲が多いながらも何とか晴れてくれました。綺麗に晴れていれば南アルプスが一望できる観音平を回り、この日泊まるペンションの傍の「清泉寮」に立ち寄りました（写真１枚目）。そこではとーさんのたっての希望であったジャージー乳のソフトクリームをおやつにしました。すみれにも溶かした部分をチョッピリ舐めさせましたが２口目以降は断固拒否してました（写真２枚目）。
　親だけであっさりした甘さのソフトクリームを堪能した後は牧草地をお散歩です。時折ひんやりとした高原のさわやかな風が吹き、そのたびにすみれは笑ってました（写真３枚目）。気持ち良かったのかもしれません。

　二日目は、日中小雨が降ったり止んだりするあいにくの天気でした。オルゴールのミュージアムがある「萌木の村」に車で向かう途中で草をはむ馬を発見しました。すみれはちらっと馬の存在を確認した後、怖くなったのか私の肩に掛かった抱っこひもをジーッと見つめ、馬の方に顔を向けようとはしませんでした（写真４枚目）。
　この日の宿泊先は「バリアフリーの小さな宿雅樹雅」さんです。東京都休養ホーム事業指定宿泊施設で、平成１７年度「バリアフリー推進功労者表彰、内閣府特命担当大臣賞」を受賞されたそうです。季節の花が咲く手入れの行き届いた庭と、開放感がある明るくシンプルな館内は優しい気品が漂い、ホッとできます。高原野菜を使った健康的な料理もとてもおいしく、受賞されたというのも納得です。

　最終日は朝から夏らしい天気になりました。牧草地を通り、羊や牛を見つける度に途中下車してすみれに見せてみました。すみれは大きな動物がやはり怖いようです。動物を見ようとはせず、私の口の中にこぶしをグイグイ入れてきて足をばたつかせ、暴れたと思うとコテッと寝てしまいました。「随分早く寝付いたな。」と思い車に戻ったとたん、ケラケラと笑い出しました。狸寝入りしてたんですよ！いつの間にそんな知恵が付いたのかとびっくりしました（写真５枚目）。
　その後は、産地の果物や野菜の買い物をしながらゆっくりと帰りました。

　すみれは体調を崩すこともなく初めての旅行を満喫していたようです。

８月２３日
　サンリオピューロランドへ行ってきました。
　昨年の夏に初めて行ったときは、すみれを抱っこしたままで館内を軽く見て回っただけといったところでしたが、今年はバギーを身障者の車いす扱いにしてもらい、渡された身障者のホルダーをバギーにくくりつけました（写真上段）。(通常、館内はベビーカー禁止になっています。）

　お陰でパレードやミュージカルは優先席に案内されました。小一時間待って良い場所を取っている一般の人には申し訳ないですが、至るところでハンデがあるがために、同じ年齢の子らと同じように楽しめない事を実感していることから、大変ありがたいシステムであると思いました。

　昨年と同様、キティちゃんのお家で写真を撮りました。一見、昨年と同じポーズをしている様に見えるのですが（すみれのアルバム「１歳の夏」参照）、今年の方が緊張がほぐれ、場の雰囲気を楽しんで居るように見えます。

　すみれにとって暑い夏、近くて涼しい室内のピューロランドは丁度良い娯楽施設です。チケットは少々割高感がありますが、来年も行こうと思ってます。

　来年は、キティちゃんとどんな表情をしてくれるか楽しみです。

	５月２９日に一般病棟に戻り、３１日には胃ろうを使っての注入も始まりました。　少しずつ笑顔が出始め、今日６月５日には写真のようないろんな表情をするようになりました。体も良く動かします。　順調に回復しているようですが、退院の予定はまだ分かりません。　すみれの順調さとは相反して、私のペーパードライバー教習での運転技術は日々後退しているようにさえ感じます。　４時間乗ってもまだ路上に出られません。周囲は若い教習生ばかり。そして免許をすでに取得している私より皆上手い！しかし教官に舌打ちされながらも、おばさんパワー炸裂で何度も、縁石に乗り上げつつ縦列駐車の練習をしています。（笑）　すみれの来年度の進路についての考えは、ほぼ固まりました。それはまた後ほどのせますね。　進路の事と平行して、すみれの社会勉強と緊急時の一時預かりについても調べていました。そして都の支援制度を利用して島田療育センターでのショートステイを利用できるよう申請することにしました。　申請には愛の手帳（知的障害者が援助を受けるための手帳）と身体障害者手帳の両方を所持する重度の知的身体障害者であることが前提になります。その後、町田市の調査員による家庭訪問を受け、資格証書を受理した後に島田療育センターと契約を結ぶ、という段階を踏むそうです。一年ごとの更新だそうです。　すみれは愛の手帳を持っていないので、児童相談所で知能の発達を見てもらわねばなりません。　今はおばあちゃんに育児を手伝って貰ったり、預けたりしていますが、今のうちに準備をしておかないと、いつまでも頼れないですからね。


６月１９日　１ヶ月間の入院生活を終え、退院しました。　帰宅直後にベットに寝かせたところ、帰宅した状況がすぐに飲み込めない様子で、体を硬直させ写真右上段のようにしばらくボーッとしていました。　そしてキョロキョロと周囲を見回し、少しずつ確かめるように手足を伸ばしていき、声が出始め、体と表情もほぐれていきました。　帰宅後１時間半で、写真下段のようにいつものすみれに戻りました。なんだか縮んだ乾燥わかめが水でふぁーっと戻っていく様子を見ているようでおもしろかったです。　身体の方はとても元気ですが、元気すぎてよく動くため、すでに胃ろうに肉芽が出始めており、少々心配です。　経過を見つつ、各療育に復帰します。　２４日にCdLS親の会の会員が集う「ファミリーミーティング」が開催されます。退院直後なので、当日は午後に少しだけ顔を出すつもりです。

	関東甲信越地方の梅雨明けが宣言された翌日の、７月３１～８月２日まで、山梨県清里へ旅行に行ってきました。すみれにとって初めての二泊三日の旅行です。　６月の退院以来体調は良好ですが、まだまだ注入にたくさんの時間がかかります。主にドライブを楽しんだり、レストランや売店、資料館が集中するスポットを注入しながらバギーでゆっくり回る日程を組みました。　一日目は雲が多いながらも何とか晴れてくれました。綺麗に晴れていれば南アルプスが一望できる観音平を回り、この日泊まるペンションの傍の「清泉寮」に立ち寄りました（写真１枚目）。そこではとーさんのたっての希望であったジャージー乳のソフトクリームをおやつにしました。すみれにも溶かした部分をチョッピリ舐めさせましたが２口目以降は断固拒否してました（写真２枚目）。　親だけであっさりした甘さのソフトクリームを堪能した後は牧草地をお散歩です。時折ひんやりとした高原のさわやかな風が吹き、そのたびにすみれは笑ってました（写真３枚目）。気持ち良かったのかもしれません。　二日目は、日中小雨が降ったり止んだりするあいにくの天気でした。オルゴールのミュージアムがある「萌木の村」に車で向かう途中で草をはむ馬を発見しました。すみれはちらっと馬の存在を確認した後、怖くなったのか私の肩に掛かった抱っこひもをジーッと見つめ、馬の方に顔を向けようとはしませんでした（写真４枚目）。　この日の宿泊先は「バリアフリーの小さな宿雅樹雅」さんです。東京都休養ホーム事業指定宿泊施設で、平成１７年度「バリアフリー推進功労者表彰、内閣府特命担当大臣賞」を受賞されたそうです。季節の花が咲く手入れの行き届いた庭と、開放感がある明るくシンプルな館内は優しい気品が漂い、ホッとできます。高原野菜を使った健康的な料理もとてもおいしく、受賞されたというのも納得です。　最終日は朝から夏らしい天気になりました。牧草地を通り、羊や牛を見つける度に途中下車してすみれに見せてみました。すみれは大きな動物がやはり怖いようです。動物を見ようとはせず、私の口の中にこぶしをグイグイ入れてきて足をばたつかせ、暴れたと思うとコテッと寝てしまいました。「随分早く寝付いたな。」と思い車に戻ったとたん、ケラケラと笑い出しました。狸寝入りしてたんですよ！いつの間にそんな知恵が付いたのかとびっくりしました（写真５枚目）。　その後は、産地の果物や野菜の買い物をしながらゆっくりと帰りました。　すみれは体調を崩すこともなく初めての旅行を満喫していたようです。




８月２３日　サンリオピューロランドへ行ってきました。　昨年の夏に初めて行ったときは、すみれを抱っこしたままで館内を軽く見て回っただけといったところでしたが、今年はバギーを身障者の車いす扱いにしてもらい、渡された身障者のホルダーをバギーにくくりつけました（写真上段）。(通常、館内はベビーカー禁止になっています。）　お陰でパレードやミュージカルは優先席に案内されました。小一時間待って良い場所を取っている一般の人には申し訳ないですが、至るところでハンデがあるがために、同じ年齢の子らと同じように楽しめない事を実感していることから、大変ありがたいシステムであると思いました。　昨年と同様、キティちゃんのお家で写真を撮りました。一見、昨年と同じポーズをしている様に見えるのですが（すみれのアルバム「１歳の夏」参照）、今年の方が緊張がほぐれ、場の雰囲気を楽しんで居るように見えます。　すみれにとって暑い夏、近くて涼しい室内のピューロランドは丁度良い娯楽施設です。チケットは少々割高感がありますが、来年も行こうと思ってます。　来年は、キティちゃんとどんな表情をしてくれるか楽しみです。