２歳の秋

すみれのアルバム

（２歳の秋）

９月２日
　パシフィコ横浜で、２・３日に開催された日本外来小児科学会へ、ＣｄＬＳＪａｐａｎの広報のお手伝いに行ってきました。会場には様々な病気や障害を持つ人や団体による医療関係者向けの広報ブースが設けられており、ＣｄＬＳＪａｐａｎも皆に知って貰うために出場を希望したそうです。

　今回初めてすみれと広報活動のお手伝いをしました。ブース前を通りかかる医療関係者を呼び止め、ビラを配り、足を止める人にＣｄＬＳの説明をします。
　すみれも良い子にして活動に参加しました。
　少しでも多くの人々にＣｄＬＳを知って貰うことが種々の症状で苦しむＣｄＬＳ児たちや親の助けになり、信頼できる医療を受けられる環境作りに役立てられればと思います。
　私はまだまだ勉強不足ですし、すみれが小さいこともありほんの少ししかお手伝いできませんが、親の会のこういった活動にはこれからも参加するつもりです。無理強いはできませんが、活動の仲間が増えればなと思います。

　すみれの入院中、自由な時間を過ごすことに味を占めてしまった私は、最近すみれの事ばかりを優先するのではなく、なるべく自分の楽しみも増やすようにしています。
　出産を機にお金がかかるので止めていたのですが、花を生けたり（写真上段）、ハーブオイルを配合してアロマライトで部屋に香らせる（写真下段）趣味をまた始めました。紅茶のコレクションもしています。音楽なども、以前はすみれの知育に良さげな童謡、「ＮＨＫおかあさんといっしょ」のＣＤばかり流し、好きなラジオや流行歌はすみれが寝ているときにこっそり聞いていました。今はビヨンセの曲を聴きながらすみれの体操をしたりしてます。すみれも楽しんでいる母親をみるのがうれしいのかノリノリです（笑）.

９月９日
　一駅隣のアウトレットモールに散歩がてら遊びに行きました。すると偶然お猿のショーが行われているところに出くわしました。
　お猿は誠に芸達者でちょこまかと可愛く動き、これはすみれが喜ぶと思いバギーで中央の良い位置に入り込みました。しかしすみれはまるで視野に入っていないかのように全く興味を示しませんでした。人間にはものすごく興味を持つんですけどね。
　夏の旅行の時には大きな動物に拒否反応を示していたし、動物園に行くのはもう少し大きくなってからにしようとこの時思いました。

９月２８日
　江東区の東京ビックサイトで、９月２７～２９日に開催された国際福祉機器展へ行ってきました。介護・福祉機器の国際見本市です。
　ホール内は福祉車両、車いす、オムツ、トイレ、ベット、日常生活用品、住宅設備などあらゆる分野に別れており、たくさの会社があらゆる商品を並べて展示していました。一日では回りきれないほどの規模です。福祉業界の関係者らしき人が多かったのですが、中には障害者やその介護者、すみれのようなお子さんもちらほら見えました。

　すみれは丁度バギーと歩行器を作ろうとしているところだったので、それらを中心に見学してきました。この日すみれは体調があまり良くなかったのですが、購入予定の歩行器を見つけ乗せてみると満面の笑みで楽しんで歩き回り、周囲の皆に注目されていました。

　介護者と体の不自由な人のためにあらゆる工夫をされている商品ばかりで感心しました。
　毎年開催されているようなので、興味のある方は是非来年行ってみてはどうでしょうか。一度入場前に登録すると、以降の開催間近にお知らせが送られてくるそうなので、今後も機会があれば行こうと思っています。
　ホール内は撮影禁止だったので写真をお見せできないのが残念です。その代わりに主催の保健福祉広報協会のホームページはこちらから。

　写真は、会場となった東京ビックサイトの一部と、帰路で撮影したレインボウブリッジからの景色です。

　前回の更新からいつの間にか1ヶ月近く経ってしまいました。その間すみれは、顔と手足合わせて1度に17カ所も虫に刺されるという信じられない出来事の他は、病気もせず元気にしていました。家にいる時には疲れて居眠りするほどスゴイ勢いで歩行器を乗り回しています。（写真上段）

　注入時間が少しずつ短縮され、日中3時間は注入無しで過ごせます。歩いて10分程の会員制の遊び場（写真中央）や、電車で数駅の公園（写真下段）で遊んだあと食事をしたりスーパーで買い物をして帰る、といったことができるようになりました。

　療育は、今のところ電車・バスで3時間以内で行き帰りができる島田療育センターのPTだけです。「すみれ教室」とろう学校は、お休みしています。
　すみれの注入時間だけではなく、移動の困難さやそれに伴うすみれの体への負担と私の精神的負担（抱っこですみれの胃ろう部分が圧迫されることや、私がラッシュ時の車内で子連れであるため周囲への緊張を強いられる等）が、主な理由です。

　私の車の運転についてはしばらく触れていませんでしたが、教習所に通ってもそれほど上達はせず、未だにすみれを見ながら長時間運転する集中力と技術は身に付いてません。
　何回路上に出ても不安で緊張するし、バックと切り返しの際はパニックになって右左が分からなくなるんです。　これはわが家にとって重大な問題です。
　すみれがこのまま座ることも歩行もできずに体が成長した場合、ちょっとした移動にも車は欠かせないからです。
　「精神衛生上、無理をするのをやめた」と以前書きましたが、運転については少々無理をしないと上達しなさそうです。
　とーさんの休みの日には、二人とも不機嫌になりながら運転練習です。すみれはスーパーの駐車場で同じ所をぐるぐる回ったり、前に後ろに行ったり来たりする繰り返しにも酔わないんでしょうかね。楽しそうに車中で笑ってます。

１１月１７日
　新宿高島屋へ行ってきました。
　わが家では毎年年末になると、車で１時間以上もかけて出かけていき、買い物をします。今年も近所のお店では手に入りにくい食料品、CD、文具等を購入しました。

　そして今年のもう一つの目的は、すみれのヘアーカットです。高島屋内の子供専門の美容院へ初めて行ってきました。店内は子供使用に作ってあり、ドライヤーや、シャンプーの時のシャワーも優しく刺激が少ないです。希望のビデオを見せてくれるし、ちょっと泣くといろんなおもちゃがどこからからか出てくるし、いたれりつくせりでした。すみれは車中から買い物中もずーっと眠り続けており、美容院の予約時間の直前に目を覚ましました。ビデオやおもちゃに興味をそそられるもののずっとご機嫌斜めでグズグズししていましたが、美容師さんは慣れたものでチャッチャッとシャンプーとカットをしてくれました。
また、多毛でくせ毛、おまけにつむじが２つもあってまとまりづらいすみれの髪の毛をまとめる方法をアドバイスして貰いました。

　その後もすみれはご機嫌斜めで、帰りの車中でようやくいつもの調子が出たのです。家に着くまで大きな声を出して頭を振りながらなにやらしゃべってました。すみれにも雰囲気を味わわせてやりたいと出かけましたが、都会の喧噪はすみれにはまだ刺激が強いのかもしれません。

９月２日　パシフィコ横浜で、２・３日に開催された日本外来小児科学会へ、ＣｄＬＳＪａｐａｎの広報のお手伝いに行ってきました。会場には様々な病気や障害を持つ人や団体による医療関係者向けの広報ブースが設けられており、ＣｄＬＳＪａｐａｎも皆に知って貰うために出場を希望したそうです。　今回初めてすみれと広報活動のお手伝いをしました。ブース前を通りかかる医療関係者を呼び止め、ビラを配り、足を止める人にＣｄＬＳの説明をします。　すみれも良い子にして活動に参加しました。　少しでも多くの人々にＣｄＬＳを知って貰うことが種々の症状で苦しむＣｄＬＳ児たちや親の助けになり、信頼できる医療を受けられる環境作りに役立てられればと思います。　私はまだまだ勉強不足ですし、すみれが小さいこともありほんの少ししかお手伝いできませんが、親の会のこういった活動にはこれからも参加するつもりです。無理強いはできませんが、活動の仲間が増えればなと思います。
	すみれの入院中、自由な時間を過ごすことに味を占めてしまった私は、最近すみれの事ばかりを優先するのではなく、なるべく自分の楽しみも増やすようにしています。　出産を機にお金がかかるので止めていたのですが、花を生けたり（写真上段）、ハーブオイルを配合してアロマライトで部屋に香らせる（写真下段）趣味をまた始めました。紅茶のコレクションもしています。音楽なども、以前はすみれの知育に良さげな童謡、「ＮＨＫおかあさんといっしょ」のＣＤばかり流し、好きなラジオや流行歌はすみれが寝ているときにこっそり聞いていました。今はビヨンセの曲を聴きながらすみれの体操をしたりしてます。すみれも楽しんでいる母親をみるのがうれしいのかノリノリです（笑）.

９月９日　一駅隣のアウトレットモールに散歩がてら遊びに行きました。すると偶然お猿のショーが行われているところに出くわしました。　お猿は誠に芸達者でちょこまかと可愛く動き、これはすみれが喜ぶと思いバギーで中央の良い位置に入り込みました。しかしすみれはまるで視野に入っていないかのように全く興味を示しませんでした。人間にはものすごく興味を持つんですけどね。　夏の旅行の時には大きな動物に拒否反応を示していたし、動物園に行くのはもう少し大きくなってからにしようとこの時思いました。
	９月２８日　江東区の東京ビックサイトで、９月２７～２９日に開催された国際福祉機器展へ行ってきました。介護・福祉機器の国際見本市です。　ホール内は福祉車両、車いす、オムツ、トイレ、ベット、日常生活用品、住宅設備などあらゆる分野に別れており、たくさの会社があらゆる商品を並べて展示していました。一日では回りきれないほどの規模です。福祉業界の関係者らしき人が多かったのですが、中には障害者やその介護者、すみれのようなお子さんもちらほら見えました。　すみれは丁度バギーと歩行器を作ろうとしているところだったので、それらを中心に見学してきました。この日すみれは体調があまり良くなかったのですが、購入予定の歩行器を見つけ乗せてみると満面の笑みで楽しんで歩き回り、周囲の皆に注目されていました。　介護者と体の不自由な人のためにあらゆる工夫をされている商品ばかりで感心しました。　毎年開催されているようなので、興味のある方は是非来年行ってみてはどうでしょうか。一度入場前に登録すると、以降の開催間近にお知らせが送られてくるそうなので、今後も機会があれば行こうと思っています。　ホール内は撮影禁止だったので写真をお見せできないのが残念です。その代わりに主催の保健福祉広報協会のホームページはこちらから。　写真は、会場となった東京ビックサイトの一部と、帰路で撮影したレインボウブリッジからの景色です。

前回の更新からいつの間にか1ヶ月近く経ってしまいました。その間すみれは、顔と手足合わせて1度に17カ所も虫に刺されるという信じられない出来事の他は、病気もせず元気にしていました。家にいる時には疲れて居眠りするほどスゴイ勢いで歩行器を乗り回しています。（写真上段）　注入時間が少しずつ短縮され、日中3時間は注入無しで過ごせます。歩いて10分程の会員制の遊び場（写真中央）や、電車で数駅の公園（写真下段）で遊んだあと食事をしたりスーパーで買い物をして帰る、といったことができるようになりました。　療育は、今のところ電車・バスで3時間以内で行き帰りができる島田療育センターのPTだけです。「すみれ教室」とろう学校は、お休みしています。　すみれの注入時間だけではなく、移動の困難さやそれに伴うすみれの体への負担と私の精神的負担（抱っこですみれの胃ろう部分が圧迫されることや、私がラッシュ時の車内で子連れであるため周囲への緊張を強いられる等）が、主な理由です。　私の車の運転についてはしばらく触れていませんでしたが、教習所に通ってもそれほど上達はせず、未だにすみれを見ながら長時間運転する集中力と技術は身に付いてません。　何回路上に出ても不安で緊張するし、バックと切り返しの際はパニックになって右左が分からなくなるんです。　これはわが家にとって重大な問題です。　すみれがこのまま座ることも歩行もできずに体が成長した場合、ちょっとした移動にも車は欠かせないからです。　「精神衛生上、無理をするのをやめた」と以前書きましたが、運転については少々無理をしないと上達しなさそうです。　とーさんの休みの日には、二人とも不機嫌になりながら運転練習です。すみれはスーパーの駐車場で同じ所をぐるぐる回ったり、前に後ろに行ったり来たりする繰り返しにも酔わないんでしょうかね。楽しそうに車中で笑ってます。


	１１月１７日　新宿高島屋へ行ってきました。　わが家では毎年年末になると、車で１時間以上もかけて出かけていき、買い物をします。今年も近所のお店では手に入りにくい食料品、CD、文具等を購入しました。　そして今年のもう一つの目的は、すみれのヘアーカットです。高島屋内の子供専門の美容院へ初めて行ってきました。店内は子供使用に作ってあり、ドライヤーや、シャンプーの時のシャワーも優しく刺激が少ないです。希望のビデオを見せてくれるし、ちょっと泣くといろんなおもちゃがどこからからか出てくるし、いたれりつくせりでした。すみれは車中から買い物中もずーっと眠り続けており、美容院の予約時間の直前に目を覚ましました。ビデオやおもちゃに興味をそそられるもののずっとご機嫌斜めでグズグズししていましたが、美容師さんは慣れたものでチャッチャッとシャンプーとカットをしてくれました。また、多毛でくせ毛、おまけにつむじが２つもあってまとまりづらいすみれの髪の毛をまとめる方法をアドバイスして貰いました。　その後もすみれはご機嫌斜めで、帰りの車中でようやくいつもの調子が出たのです。家に着くまで大きな声を出して頭を振りながらなにやらしゃべってました。すみれにも雰囲気を味わわせてやりたいと出かけましたが、都会の喧噪はすみれにはまだ刺激が強いのかもしれません。