摂 　　　　食

【現在の摂食状況】（４歳１ヶ月）
　３歳５ヶ月以降、島田療育センターのデイケアで昼食時にミキサー食を出してもらい、摂食訓練をしていました。家で調理しにくいようなミキサー食も出してもらえるので、いろんな味を体験させるのに良いかと思ったのです。しかし、すみれは口に入れても「おえっ」として泣きだすことが多かったので、デイケアでの摂食訓練は３月で一旦中止しました。
　その後も自宅では果物の果汁なら機嫌良く飲み込む時もあり、スプーンをかじる仕草をする事もありました。また、すみれは褒められると積極的に取り組む傾向にあるので、４月からは月１回、果物を島田療育センターに持ち込み、ＳＴさんに摂食の様子を見てもらうことにしました。
【現在の摂食状況】（４歳２ヶ月）
　おもちゃや自分の手を舐めたり噛んだりてすることが、多くなりました。これだけでも今までの過敏なすみれにしては凄いことなのですが、もっと凄いことが今月はあったんです。
　PT訓練で突然階段を上れるようになりました（すみれの運動機能【４歳２ヶ月】参照）。そしてその日の夕食時、いつものように私ととーさんが食事をしているときに、すみれにスプーンで果汁を舐めさせようとしたところ、すみれはおもちゃのバスにに乗って食卓に近づいて伸び上がり、自分よりも背の高い食卓に手をつきました。そして顔を食卓に乗せニコニコして私の顔を見上げました。私がスプーンをすみれの口に近づけると、ちゃんとスプーンの行方を見ながら自ら口を開けました。そしてスプーンが口に入ると口を閉じました。こんな事は初めてで、私にとっては涙が出るくらいうれしいことです。すみれはその後どうしたらいいのか分からないようで、思いっきりスプーンを噛みながら自分の両手で力任せにスプーンを引き抜き、果汁を飲み込んでいました。その後、同じ事を２回続けました。３回目でむせてしまい止めました。
　それ以降、毎日同じように口を開けます。１週間後、試しに哺乳瓶に果汁を入れてすみれの口元に近づけてみました。するとスプーンと同じ要領で口に入れると、乳首を噛みながら少しずつ出てくる果汁を味わい飲み込んでいました。しかし、やはり口の中に入った乳首をどう出したら良いか分からず、噛みながら両手で引き抜いていました。次の日は、私の手から哺乳瓶をひったくって自分で口の中に入れていました。写真は先輩デランゲちゃんの御両親が作られた特性哺乳瓶を参考にして赤ちゃん用のストローを哺乳瓶の吸い口に差し込み、カボチャの煮物のミキサー食を上げてみました。スプーン、普通の哺乳瓶と同じ反応をし、少量ですが口に入れて飲み込みました。この調子で摂食が進んでくれるといいです。
【現在の摂食状況】（４歳３ヶ月）
　先月は良い調子で食べ始めたと思ったら、また口を開けなくなりました。しかし口を開けないのは、私が食べ物を食べさせようとするときだけです。自分の手やおもちゃ、関心を持った物を口に入れる頻度は多くなりました。シール遊びをした後に自分が貼ったシールを剥がして口に入れて飲み込んでしまい、驚かせられました。島田療育センターでSTさんに摂食の様子を見てもらったところ、食べる機能としては唾液をよく飲み込んでいて良くなっているそうです。
　写真のように、ミキサー食を口に入れた後にテーブルクロスに口をなすり着けたりと敏感さは無くなってきているようです。あとはすみれの食べたいという欲求とやる気を待つといったところです。
【現在の摂食状況】（４歳４ヶ月）
　先月から引き続き「私が与えようとする食べ物」は受け付けません。しかしSTのとき、わざとすみれの前にオレンジジュースの入った容器を置きました。するとその中に手を入れ、果汁の付いたその手をかざしたり、私になすり付けたりを何度も繰り返しました。そして専用のシリコンスプーンを果汁に着けて渡すと、その部分を舐めてペチャペチャと味わっていました。
　すみれは以前と比べるといろんな事に対する順応性が高くなっています。それは人から強制されるのではなく、自分の力で自然に克服しています。もしかしたら摂食に関しても時間を掛けてすみれにとっての自然な形で行えば、これまでのすみれの経験と好奇心で自発的にできるようになるのではないか、とＳＴの様子を見て思いました。
　今後は、敷物を敷いた上でスティック状の口の中で溶けるお菓子や、容器に入れた果汁などをおもちゃ感覚で遊ばせながら家で食訓練をしてみようかと思います。
【現在の摂食状況】（４歳５ヶ月）
　今月はいろんな事を試してみました。
　まず、すみれの周りにおもちゃを置いて、その中にスティックボーロを混ぜてみました。でもボーロを拾って観察して口のそばまで近づけたかと思うと、ポイと捨ててしまいました。そのくせプラスチックのおもちゃは、口を開けてかじっていました。
　また、とーさんとじゃれているとき、とーさんの肥満気味のフワフワの二の腕をかじったので、タイミングを見計らって買い置きしておいたフワフワのマシュマロを渡すと、やはり口元まで持っていきますが口には入れずにポイしてしまいました。まるで食べ物を選別して捨てている様に見えます。

　月１回のＳＴでＳＴの先生に相談し、 食べ物を口に入れる物として認識させるために親と一緒に食卓を囲む事を始めることにしました。
　以前もなるべく心がけてはいたのですが、すみれを食卓に座らせると食卓に載っている器など全ての物を下に落とそうとします。そのため、すみれをコンビカーに乗せて遊ばせつつ、食卓に近付いて来るすみれに果汁などを舐めさせていただけでした。
　今回指導を受けた後、すみれを私達の食卓とは別のテーブルに座らせてすみれ用の食べ物を置いて私達が食べている姿を見せつつ、すみれに自由に食べものに触れさせるるという方法を試しています。
　写真のように、器にブドウを入れてテーブルに置いたところ、すぐに器を上に持ち上げてブドウをテーブルに落としてしまいました。その後、ブドウをテーブルに擦りつけてそのテーブルを舐めたりしていました。
　こういうことを続けながら、徐々に食べ物を口に入れることを覚えさせる狙いです。今のところすぐに飽きてしまいますが、気長にやらせてみます。
【母子入園での摂食訓練】（４歳７ヶ月・８ヶ月）
　母子入園では、０Ｔの先生に摂食指導をしていただきました。
　０Ｔの時間枠内で、電動歯ブラシやバイブレーターで感触遊びをしながらキャンディーを舐めさせたりしました。
　先生によると、すみれの首周りの筋肉が緊張していることが摂食が進まない要因デはないかということで、首から肩のマッサージをしてもらいました。
　また、食事指導として別枠で１時間も先生がすみれを抱きかかえるようにし、ゆっくりミキサー食を口に運ぶといった訓練をしていただきました。
　すみれは、手を変え品を変えて遊んでくれる先生が大好きになったようです。先生なら電動歯ブラシを口に入れられても平気でしたが、口に食べ物は入れないという姿勢は決して崩れることはありませんでした。
　退所後は口の周り、首周りの緊張をほぐしながら、本人の食べる意識が育つの待つというスタンスで様子を見ています。

　

【現在の摂食状況】（５歳０ヶ月）
　家での摂食訓練に、これまで低いテーブルを使っていましたが、出し入れが面倒で長続きしませんでした。そこで最近、親が使っている食卓とほぼ同じ高さのテーブル付きいすを用意しました。
　夕食時に私の隣に座らせて食事をします。たまに私のお茶碗からご飯粒やおかずのかけらををすみれのテーブルにポンと置くと、手で遊んで口元に持っていったりします。機嫌がいいときは、笑ったり苦手なウエットティッシュで遊びながら椅子に座り続けています。この間に胃ろうから少しだけ既成のミキサー食を注入したりもしています。私にも無理がからないので、こうしてすみれが食に興味が湧くのをまだしばらく待とうと思います。

　　　　　　　　　　　　

【現在の摂食状況】（５歳２ヶ月）
　状況は変わりません。
　機嫌がよいときは、親のご飯を少しだけあげるとおもちゃのようにして遊びます。
　先日は初物のスイカをあげたのですが、一口も口にしないまま手で払い除けてしまい、がっかりです。
【現在の節食状況】（５歳５ヶ月）
　状況は変わりません。
　歯磨きの時に以前よりも食いしばる力が付き、知恵もついてますます口を開けなくなりました。
【現在の摂食状況】（５歳６ヶ月〜１０ヶ月）
　状況は変わりません。
　お風呂の中で全身のマッサージの後に、歯磨きをすると口を開けやすくなったことが数回ありました。歩行にしてもそうですが、筋肉の緊張をゆるませると動きやすくなるようです。
　マッサージの効果と重要性に改めて気づきました。でもこれは親が工夫して時間を取ったり習慣化する努力をしなければなりません。２時間おきの注入の合間を縫って時間を作るのは難しいです。
【現在の摂食状況】（１１歳）
　相変わらず口からの摂食はできず、胃瘻からの経管栄養です。
　しかしながら２年生の時から、学校で給食の初期食（離乳食）を小さなスプーンで遊びながら食べさせてもらってます。不思議なもので、家では嫌がるのに学校だと口を開け、多いときは大さじ一杯程度いろいろなおかずを味わえているそうです。

　電動歯ブラシの振動が大好きで、興奮して怒っている時に手渡すと、口を中心に顔の一部に歯ブラシをくっ着け（ブラシと反対の方を着けるなど正しい方法ではありませんが）落ち着くことが多いです。放っておくといつまでも顔に着け中毒のようにもなっていますが、過敏が少なくなる効果もあり、歯ブラシをしやすくなるので好きなだけ持たせています。
　口の中を磨くときは、かかりつけの歯科医の薦めで手動の歯ブラシで磨いています。子供用の電動歯ブラシでは汚れが落ちづらいそうです。以前に比べ随分口が開けられるようになり、手で歯ブラシを奪おうとするなど抵抗はするものの内側もしっかり磨けるようになりました。

　すみれの歯は、７歳ころから上下前歯の乳歯から抜け始めました。ところが歯肉が厚くて永久歯が生えてくることができず、上の前歯永久歯は１０歳の時に歯肉を切開して出しました。しかし生えてきた永久歯は、１本１本の間隔は大きく開き曲がってしまいました（写真下）。これは歯肉が邪魔していたことと、経口摂食ができずに咀嚼をしないこと、元々顎が小さいCdLS患者の体の特徴などが原因らしく、今後生えてくる永久歯もこのような生え方をする可能性が高いそうです。