言 語 ・ 聴 覚 ・ 認知力
【５歳３ヶ月〜５ヶ月】
６月初旬頃から、寝る前に興奮して午前３時・４時まで眠れない日が何度かありました。昼夜逆転してしまうと家族が大変だし、すみれも大好きなデイケアの活動や訓練ができなくなるので、主治医に相談して薬を処方してもらいました。薬を入れると翌朝まで薬が残ってボーとしているときもあるようですが、昼夜逆転とまではならないで済んでいます。
また、いつもと違う場所に出かけたり、慣れない人と接したり、苦手な水に触れる機会があったりと体や精神が疲れたり緊張した日は早くからよく寝ることが多いようです。
起きているときは機嫌が良く、一時期の様な感情の激しさも収まっているようです。人に対する興味が深まり、そばに人が居れば積極的に立て膝で両手を出して接触しようとします。
ピアノのレッスンでは椅子での座位が安定し、鍵盤もしっかり叩けて音を出せるようになリました。自分が出した音で隣にいる先生に語りかけるような体勢でピアノを弾いています。先生はすみれのピアノの語りに返すように同じような音を返してくれます。そうやって二人で１5分以上はピアノでお話ししているように弾いています。
耳の聞こえですが、私がピアノを弾いていると寝ていても起きたりします。また、とーさんがテレビで音楽番組を見ていると、すみれも聴いているそぶりを見せます。部屋の片隅にいる鈴虫が鳴くと、そちらに目を向けることもあります。
また、出掛ける前に「これから島田のデイケアに行きますよ。」と語りかけるとニッコリ笑います。これは「ろう学校に行きますよ。」、「おじいちゃんとおばあちゃんのおうちに行きますよ。」の場合とそれぞれ微妙に反応が違う気がします。出掛ける時間帯や私の出掛ける支度の仕方、語りかけ方の違いを見ていて経験で判断しているのかもしれません。
【５歳６ヶ月から１０ヶ月】
コルネリア・デ・ランゲ症候群の患者さんに多く見られる特徴の一つに、コミュニケーション能力の問題があります。すみれの場合も例外ではなく、知的障害と難聴のために自分の意思を人に伝えるのが難しいようです。それでも最近のすみれは、独自のコミュニケーション方法を取る姿が多く見られるようになりました。
先日、冬休み明けで久しぶりに会ったお友達に近づき、まるで挨拶するように手で軽く「タンタンタン」と体に触れているのです。反応してもらうとうれしいようでニコニコ笑い、周囲にいる人のところへ行っては同じように体に触れていました。
自分のお腹を「ポンポン」と叩いて意思表示する事もあります。怒りだったり、うれしさだったり、気に入った遊びをもっとしたいといったときで、その時々の表情や状況でこちらがどの意思表示かを汲み取らなければなりません。共感したり、「もう一回やる？」と話しかけると感情が治まったり、笑顔で応えます。
こんな事もありました。お正月に家で過ごすのに飽きたようで、いつものように退屈になったときにする仕草で「ウーウーアーアー」と言いながら自分の髪を引っ張り出しました。そこで私は、数年前に買って何十回と見せている「おかあさんといっしょ」のファミリーコンサートのＤＶＤを御機嫌直しに再生しました。すると直ぐにお腹やテレビ画面を激しく叩いて不満を表現して「ウーウーアーアー」声を上げました。「今まで大して分かっていないと思って繰り返し見せていたけど、さすがに飽きたのかな？」と私は思い、試しにあまり見たことない「ミッフィー」のＤＶＤに変えました。するとおとなしく画面に集中し始めました。次の日、「いないいないばあ」の歌ばかりを集めたＤＶＤを購入し、見せると今度は笑って見てました(写真)。
また、こんな事もありました。私が出かけるために着替えると、私の姿を上から下まで観察して出かけると分かったらしく、ニコニコ笑ったりします。
こういったエピソードから考えると、ずいぶん自分の周囲を見ているし、理解しているように見えます。
いろんな物を見ようとしているし、経験も重ね、順応性が高くなってます。急な状況変化が苦手ですが、慣れるのも早くなってます。一方で、分かるようになったが故に場面が変わった時には、シャックリや便秘をしやすくなるなど弱い胃腸に影響があるようで、以前より強く刺激を受けるようになったのではないかと思います。
もう一つ最近よく見られるのは、すみれなりに生活のペース、リズムがあることです。毎日同じ時間に起きて同じようにデイケアに行くといった生活スタイルが続くと、それにきちんと順応し、注入・排泄が調子よく進み、精神面も落ち着いています。しかし、急にデイケアを休んだり、いつもと同じ時間に起こされなかったりすると、消化が悪くなり排泄の時間がずれ、精神面も乱れてきます。一度できた自分のペースが乱れると、直ぐにダメージを受けてしまうようです。
さらに、すみれの行動を見ていると、一定のリズムがあるのです。前述したように、他人や自分の体を叩くという動作ですが、拍子を取っているようにも見えます。これ以外にも、手を振りながらコンビカーで移動したり、いざりで数歩進んでは振り向いて手を頭にかざすポーズをし、また前を向いて数歩進んでは振り返り、同じ動作をすることを繰り返したりします。また、首を振りながら笑ったり、体を揺らしながらＴＶを見ていたりします。このように何に於いてもリズムや法則を作り、それに従って行動することで落ち着いたり楽しんだりして、いろんなバランスを取って自分自身を保っているように見えます。
音楽がコルネリアの患者さんとのコミュニケーションに有効との文献もあり、今後の期待が持てそうです。
結局のところ、現時点ですみれがどこまで周囲の物事を理解しているのか否か、あるいは理解していているものの伝達力が乏しいだけなのか、正確には分かりません。しかし、ストレスが溜まると、髪を引っ張ったり鼻を強く引っ掻く自傷行為とも言える行動も見られます。今後もいろんな方法、可能性に懸けてすみれのコミュニケーション能力を伸ばし、自立に向けた努力をしていかなければなりません。
【１１歳まで】
聴力、言語力、コミュニケーション能力は、あまり変化がないように見えます。好きなTV番組もNHKのEテレ「いないいないばあ」と「お母さんといっしょ」のままです。
小学校に入り５年の歳を重ねただけ経験値が上がり、自分の置かれた状況も周囲を見渡してより認識できているようです。低学年の時は体調が悪かったりその日の気分で、自分の世界に閉じこもって親に近づかれても拒否するような態度をとっていたこともありましたが、最近はほとんどなくなりました。
聴力検査の値は６０〜７０ｄｂで変わりませんが、玄関のチャイムや電話、生活音に敏感に反応しているような時が以前よりも多くなってきました。聴力の低さをカバーするように、視覚から常に情報を取りこもうという姿勢がしっかりと感じられるようになりました。
人の表情もよーく観てます。その場の雰囲気や人の表情の変化により、おとなしくなって胃の消化に影響を及ぼしたり元気になったりします。
棚の引き出しを勝手に開け中身をぽんぽんと外に投げだしてしまう悪戯をしたときにとーさんに「こらっ」と怒鳴られてると、両目を閉じて首をすぼめながら両手を挙げてゴメンナサイポーズをしたり、逆に体をよじりながら怒ったり、或いは私が高い大きな声で笑顔で呼びかけると笑顔で抱きついてきたり、軽快なピアノ音楽を振動と耳で聞いていて楽しいと感じると頭を振って喜びを表現したりもします。
最近すみれと一日接している中で、楽しみにしている時間があります。それは入浴後です。乾燥肌なので体全体に保湿クリームを塗っているのですが、顔に塗るときに「すみれちゃん、顔にクリーム塗るよ」と、私がクリームをすくって顔の前に持って行くと、目をキュッとつむって塗られるのを待っています。そこで、「あっやっぱりおなかに塗ろう」とふざけて違う場所に塗ると目を開けて私の顔を見て「うふふ」と女の子っぽくうれしそうに笑います。そうして一緒にふざけながら、髪を乾かしたり、パジャマを着たりします。母娘で会話しているような幸せな時間です。
