運 動 機 能
【５歳０ヶ月～２ヶ月】
家の中では伝い歩きをしたり、怖くなったら座り込んでゴロン転がったりして、その時々でいろんな手段で移動します。
PTでは、マッサージで普段使わない筋肉をほぐしたり、補装具で立位の保持、介助で靴を履いて歩いたり階段の上り下りを練習しています。
歩行中、気分ですぐにしゃがんでしまうことがあります。
【５歳３ヶ月～５ヶ月】
昨年の母子入園で毎日訓練したＰＴの成果として、かなり足腰がしっかりしました。終了後も衰えないように療育センターで毎週訓練し、すみれも自発的に伝い歩きをしていました。でもそれだけでは関節拘縮は防げないようです。訓練中に歩きづらそうにしてしゃがんでしまう頻度が多くなってきたので、毎日自主的に訓練をすることにしました。都合が良いことに自宅の前には、雨の日でも濡れず、夏の日差しも遮断でき、階段やスロープもある場所があるんです。すみれの調子の悪いとき以外は、毎日約２０～３０分くらい歩いて訓練しています。始めの頃は外で歩くのは怖くて腰が引けて歩いていましたが、最近では前から手を引く形で介助してやると、しっかり足を前に出して歩けるようになってきました。
【５歳６ヶ月～１０ヶ月】
外での歩行訓練は習慣化しており、すみれも外の景色を見ながら歩くのは楽しいようです。
前後からの介助の他、すみれを真ん中にして両側から手を引くと、連行される宇宙人の様な図になりますが、なんとかバランスを取って歩いています。介助されながらも、時々自分から片手を離して歩いてみたり、手摺りがあるところでは手摺りに掴まって逆方向に進んでみたりしています。ＰＴの訓練士さんによると、自由に歩きたいという自立の表れだそうです。
家の中でも活発に動き回り、注入中はコンビカーで移動し、注入以外は床を寝返り、いざり、伝い歩きで移動しています。姿が見えないと思うとテーブルの下を潜って、大人が通れない狭い場所から掴まり立ちをしてひょっこり顔を出したりします。入って欲しくない場所のドアでも鍵が閉まっていないと分かるとすぐに自分で開けて入り込んだりします。目に付く物は何でも触りたくて手を伸ばします。
先日は、すみれの目線の高さくらいのテーブルの中央に私が携帯電話を置いてました。位置的にはすみれの手の届かない場所なのですが、たまたまランチョンマットの上に置いており、布の端がテーブルの端の方にありました。すみれはコンビカーでテーブルの周りを回りながらよーくその状況を見ていました。そしてテーブルに近づき、ランチョンマットをちょっと引っ張って携帯電話が動いたのを確認するや素早くランチョンマットを引ぱり、携帯電話を手に取ってニンマリ笑ってました。
動きが活発になってる上に知恵も付いてきています。玄関やキッチンの入り口に柵を付けてすみれの進入、いたずらを防いでいます。
【１１歳まで】
９歳ころから手つなぎ歩行をしなくなりました。
何度も入院をして歩く機会が少なくなったことと、身長が１１３㎝と一年で５㎝以上も伸びた割に足の大きさは１４㎝ほどしかなく、自分の体重を支えられなくなったことが原因だと思います。その代わり膝立ちで動き回るようになりました。いつも膝が赤くなっています。周囲に「膝にたこができるよ。」と言われたのでズボンの膝に女性用の肩パットを縫いつけたりしていますが、やはり赤くなってしまいます。本格的なサポーターが必要になるかもしれません。
歩行はできないのですが体幹はしっかりしていて、健康器具のロデオや肘掛けのない回転椅子に座ってバランスを保つことはできます。また三輪車に乗ってペダルは踏めませんが、足でどんどん進み下り坂も足をブレーキにして下ることができます。学校では上の写真に写っている歩行器UＦOウオーカーだけでなく、脚力を必要とする歩行器ポニーウオーカー（写真右下）も使って歩行訓練をしています。
生まれつきすみれの両膝は湾曲しているのですが、左足の湾曲がきつく、歩が出ずらいようです。そのため、背中が少しゆがみ始めている（側彎）そうです。まだ軽く、今どうこうするものでもないようです。
これまで写真で何度も登場しているので今更なのですが、小学２年生（７歳）の時に車椅子を初めてめて作りました。
すみれの体も大きくなり、、毎日の通学で乗る自家用車のチャイルドシートが合わなくなったこと、バギーとの乗り換えが親の身体的負担になること、その際に注入器具の付け替えが必要なこと、外出した際におむつ替えできるトイレが見つからなかった経験が何度かあったこと等の理由から、それらを解決できる車椅子を探して作成することにしたのです。また自家用車も車椅子のまま乗車できるスロープ付きの福祉車両に買い換えることにしました。
おむつ替えや仮眠時に便利なリクライニング及びチルト機能があり、車の振動が伝わりにくいタイプとしてPTさんにいくつか候補を出してもらい決めたのが川村義肢さんの写真の車いすです。
自家用車はトヨタの「ラクティス」です。女性にも運転しやすい大きさで、車椅子の固定位置も運転席に近くなっています。「８ナンバー」の特殊車両として登録しており、自動車税も免除されています。
車椅子に注入道具をくくりつけたままスロープで車に乗り降りができるようになり、移動がとても楽になりました。乗り心地も良いようで車椅子に乗ると安心して眠ります。背が伸びるとメンテナンスの際に体に合わせてネジ締めで高さなどを調整してもらってます。
