す み れ の ア ル バ ム

（６歳の夏）

初めての学校生活も一学期が終わり、夏休みになりました。 　そんな一学期を振り返ると、前半は積極的に授業に参加しながらも体や表情に硬さが出ていました。 　すみれは、不安になったり苦手な事に直面すると、鼻を握り拳で強く擦ったり、顔を引っ掻いたりしますが、そんな行為が時々見られました。 　また、すみれは外に出ると周囲の期待に応えようと頑張ったり同調しようとするのですが、５月の連休前にすみれの中でいっぱいいっぱいになり、パンクするかのように発熱し、体調を崩してしまいました。 　しかし、それ以後は、次第に体が伸び伸びとしだして、お得意のすみれの弾けるような笑顔を見せるようになりました。 　一度波に乗れれば少々の刺激やストレスは自分で消化できるようで、鼻を擦るようなことも少なくなりました。 　先生の的確なご指導により、苦手なプールの授業も楽しく受けたり、トイレトレーニングの一環として短時間だけオムツでなくパンツで過ごす事にも挑戦させて頂きました。 　おかげさまで、学期末まで病欠することなく通学できました。
	小学校入学後も月に２回、これまで同様に島田療育センターのＰＴ訓練に通っています。 　学校の授業内でも訓練を行っていることもあり、本人にとって慣れた動作は敏速になっており、安定も見られますが、全体的な硬さと関節の硬さ、膝の湾曲は生まれもってのものなので、簡単に改善されるものではないようです。 　介助歩行の訓練も毎日続けていますが、前途多難です。しかし親が諦めてしまっては終わってしまいます。歩行は摂食に比べて拒否が少ないので、希望を捨てず、頑張りたいと思います。
夏休み中は、２カ所のＮＰＯ法人が運営する一時預かりを利用しました。一日のうち注入のない３時間だけですが、楽しく過ごせたようです。 　今回は様子を見ながらということもあり、日によって出掛けたり家で過ごしたりで、学校生活のように毎日一定のペースで過ごすことができませんでした。そのためか、家では時々突然大泣きしながら顔を引っ掻いたり、シャックリが頻繁に出るような日がありました。 　しかし、大きく体調を崩すことなく、元気に夏休みを過ごせました。 　家族では、横浜の八景島シーパラダイスとディズニーランドへ行ってきました。 　シーパラダイスの水族館では、館内が暗かったせいか入館して直ぐにパニックになって大泣きしたり、イベントの大音量に体をのけぞらせて怖がったりしていました。 　しかし、大水槽のイワシの芸術的な群れの動きには、静かなＢＧＭを聞きながら興味深げによく見ていました。
	今年の夏はとにかく暑かったため、せっかくのディズニーランドも写真左のようにダレた感じでした。 　今年の春に来たときには、アトラクションもニコニコ顔で楽しんでいましたが、今回は何に乗せても鼻を強く擦っていました。 　一方で、ワールドバザールでの小さな管楽器演奏会（写真左下）や、おみやげ屋さんのＣＤ試聴コーナー（写真下）では、手を振ってリズムを取りながらおとなしく音楽に聴き入っており、地味に楽しんでいました。 　屋外と屋内の気温差のギャップなのか、音とその場の状況を強く感じることができるようになったのか分かりませんが、ディズニーランドの帰りの車中で体調を崩し、吐いたり下痢をして、チャイルドシートがグショグショになる大惨事が起こってしまいました。 　学校に通っている方がよっぽど楽しそうにしているすみれの姿を見て、すみれを楽しませようとして出掛けた親にとってガッカリの夏休みでした。