１０歳まで

すみれのアルバム

（平成２２年６歳の秋～平成２６年１０歳の春）

【６歳】

　久しぶりの更新です。この数年、すみれの知的な成長に余り変化が無く、書き手の私にも余裕がない日々で、ご無沙汰してしまいました。

　相変わらず、遅々とした成長をしていますが、小学校一年の秋頃から体調の変化が見られるようになりました。途中、記憶が曖昧な所もありますが、そこら辺をまとめてお伝えします。

　平成２２年春に小学校に入学し、１学期を絶好調な状態で終了しましたが、夏休みの終わりに体調を崩し、夏ばて気味に２学期を迎えました。遠足や学習発表会（学芸会のような催し物）等、行事が目白押しの充実の２学期を満喫して欲しかったのですが、９月の末に生まれて初めて「てんかん発作」を起こしました（すみれの診察日誌参照）。学習発表会のリハーサルではノリノリで１年生トップバッターで舞台に登場のに本番当日に発熱してしまったり、てんかんの発作薬の影響で授業中に眠ってしまったりとまともに参加できない日もあった２学期でした。
　３学期、すみれに合うてんかんの発作薬を数種類試し、３種類目でようやく合ったようで、徐々に調子を取り戻し始めました。ところが２月中旬に腸閉塞を起こし、１０日間入院してしまいました。

　このころは体調不良のため、むくんだり泣き顔の表情の写真が多いですが、写真上段は子猫に扮した学習発表会終了後に発熱してるにもかかわらず、撮影した一枚です。
　写真中段は年が明けて平成２３年となった元旦に家族で初詣に出向いた際のもの。
　写真下段は腸閉塞で入院した際です。暴れて自分の顔を引っ掻いたためベットに固定してもらいました。

【７歳】

　学年末の３月に７歳になり、体調も回復し、４月には無事２年生になりました。

　昨年度からのお友達と先生に加え、新一年生と担当の先生を迎え、少し賑やかになったクラスで新学期がスタートしました。すみれにとって小学校はとても刺激的で楽しい場所になったようです。放課後、迎えに行くと弾けるような笑顔でとてものびのびと過ごしていて学校に馴染んでいる様子が窺えました。
　ところが５月の連休明けにウイルス感染で胃腸炎を起こし、治りかけたところで更に風邪を引き、５月はほとんどお休みしました。
　その後は順調に登校し、給食を少しだけ楽しめるようになったり、プール活動にも積極的に参加していました。

　７月の始め、１泊２日で湯河原、箱根に旅行に出掛けました。ちょうど梅雨明け宣言がされた日で、車で海岸線を走って行くとみるみる空が晴れ渡って行きました。途中で車から降りてすみれをだっこし、道路の脇に立って空と海の景色を見せると、目を見開いて、「うわーっ！」という歓喜の表情をしていました。夏の初めの空も海も山もとても綺麗でいろんな景色を見てすみれはとても喜んでいましたが、一番いい顔をしたのは芦ノ湖の遊覧船での湖一周です。風を感じるのが大好きなすみれは、水辺の涼やかな風を受けて、気持ちよさそうに乗船していました（写真最上段）。
　この旅行からの帰宅直後に再びウイルス感染で高熱を出し、一学期の終了式には出席できませんでした。

　夏休みに入ると体調は良くなり、学校のプール学習や午後の一時預かりの施設で活動するなど充実した日々を過ごしました。

　８月上旬にはとーさんの実家の兵庫に遊びに行き、六甲山や大阪の「海遊館」という水族館に足をのばしました。
　海遊館の館内は、夏休みでもあり大変混んでいました。私は館内を巡るうちに人混みと激しく飛び交う関西弁に少し疲れてしまいました。すみれもさぞ疲れるだろうとて見てみると、環境の変化に影響されやすいすみれですが、興味のある物に集中できれば平気なのか、この時はずっとニコニコ笑いながら、時に大興奮して体を大きく揺らしながら良く観察していました。
　アザラシみたいに鈍い動きの動物や、ラッコみたいに周囲の岩と似たような色の生き物には関心が薄いようでしたが、イワシの群れやイルカのように素早く動く魚、ひれを大きく動かして泳ぐエイなどにはとても関心を持ったようです。

　この頃の関西地方は時に３４度を超す日々でした。すみれを連れて六甲山へ出掛けたときは、昨年の夏休みに外出先で暑さで体調を崩したこともあり心配でした（「すみれのアルバム・６歳の夏」参照）。しかし、六甲山はあまり標高の高い山ではありませんがとても涼しくて、百合やラベンダー等の夏の山の花がちょうど見頃で風に揺れて綺麗に咲いていました。
　ここではそんな山の自然のエネルギーを活用した建築様式で建てられた自然体感展望台の「六甲枝垂れ（ろっこうしだれ）」（写真二段目、三段目）と綺麗な花々の咲く庭園を持つオルゴールミュージアムの「ホール・オブ・ホールズ六甲」（写真最下段）に訪れました。ヨーロッパやアメリカの自動演奏のオルゴールを中心とした楽器が展示されており、一回２０分くらいの演奏会が日に何度も行われています。私たちが鑑賞した回は小さな部屋の中にプラネタリウムのように星空が映し出され、その中でオルゴールの音を聞くというものでした。難聴のすみれですが、このところずいぶん音が入るようになっていて、演奏が始まると体を音に集中させているのかピーンと研ぎ澄ましたような表情をしておとなしく聴いていました。

【８歳】

　平成２４年、３年生の８歳の歳は殆どを安定した体調で過ごしました。

　春の連休は、都心に出向きました。
　地方の山や海の自然に触れるのもいいと思います。でも困るのが、道が整備されていなかったり、身障者用トイレや、バリアフリーのレストランが見つかりづらかったりします。自宅のある東京多摩近辺も場所によってはアップダウンが多かったり、時々出没する見たこともないような虫におののきながら散歩するのですが、そこから高速道を使えば１時間弱で到着するので、すみれ連れだと都心の方が何かと便利だということに気が付きました。
　写真上段は青山・神宮外苑周辺を歩いた時の様子です。青葉が綺麗な平坦な大通りをご近所？の人がランニングしたり、ウオーキングしたりする姿が見られました。車椅子がすいすいと進み、気持ちよく散歩できました。

　夏休みも都心の水族館等に行きたかったのですが、「高原なら涼しい」とのとーさんの希望で、那須塩原高原へ旅行に行きました。ところが茹だるような暑さと砂利の山道のアップダウンに、とーさんも私も参ってしまい、意外にも温度変化に過敏で弱いすみれが一番元気でした（写真二段目）。

　写真三段目は、私のたっての希望で立ち寄ってもらった那須高原の紅茶屋さんの様子です。
　この店のご主人は本場イギリスの紅茶にこだわりを持っていて、店内も沢山の茶器や紅茶に関する資料が展示されていました。品のいい店内と御機嫌でケラケラ笑いながら時々足をばたつかせているすみれは、ミスマッチでヒヤヒヤしました。
　ご主人によると、「正しい英国流紅茶」を日本に伝搬するべく尽力しているそうで、現在の日本の紅茶は日本人好みに香り付けされているものがほとんどだそうです。同じ茶葉でも熟成させず、新鮮な香りを残す製法の緑茶が伝わってきた日本でそういったものが好まれるのは納得できます。他の客にも毎日のように話しているであろうご主人のうんちくを聞きながら飲んだミルクティーと手作りスコーンはとてもおいしく、うっかり洗脳されてしまった私は帰り際にレジに置いてあったとても高価な本場英国紅茶の茶葉を購入してしまいました。
　ところがいざ家で淹れてみると、何の香りもしない枯れ葉のような味でした。その後は本当の紅茶でなくても、私は日本人好みに作られた紅茶を愛飲しています。

　冬休みには池袋サンシャインの水族館に行きました。水族館が好きなすみれは終始御機嫌でした。
　特に球形に出っ張った水槽に入った電気クラゲのコーナーは、間近で色とりどりにふわふわと動くクラゲの様子を観察できるので気に入ったようです。（写真下段）

【９歳】

　３月の９歳の誕生日にはディズニーシーへ行きました。午前中は晴れていましたが、昼過ぎからは急に冷え込み、ガタガタと震えるほど気温が下がりました。空を見ると、見る見るうちにモクモクと埃っぽくて黄色い煙が舞い上がり、１４時頃なのに夕方のように暗くなりました。これは関東一円で起こった「煙霧」という珍しい気象現象だったようで、ニュースにもなっていました。
　ちょうどすみれは空飛ぶ絨毯に乗って大喜びでしたが、気温の変化が苦手なはずなので早々に帰宅しました（写真上段）。

　そして、この日の夜から体調が悪くなり始めたのです。
　ソリタさえ拒否するほど気持ちが悪くなり、翌日には３８度を超える熱が出ました。嘔吐と、胃ろうから茶色い液が引けたため、成育医療センターの救急外来で診察を受けたところ、腸捻転と診断され緊急手術をし、２週間の入院となりました。

　退院後、始業式までに注入を通常の濃度と時間に戻し、４年生に進級、登校し始めましたが、喉の奥がごろごろして発熱し、今度は肺炎で入院しました。入院中、急に呼吸レベルが下がり、医師から気管切開の説明をされましたが何とか持ち直し、１０日後に退院しました。

　１年生のときに腸閉塞で入院した際、医師から今後も腸捻転や腸閉塞を再発する可能性は高いと言われていましたが、改めて医師から同じ話をされました。元気なときには表情豊かで伝い歩きもできてしまうほど活発ですが、気温の変化で簡単に異常をきたし、ひとたび悪くなると命の危険にもさらされてしまうことを覚悟しなければならない状態になる体だという事を認識したのでした。

　その後は順調に回復し、学校にも休まず登校できるようになりました。４年生からは高学年となります。低学年の授業と比べると、ぐっと大人っぽい雰囲気になり、週に３日は１５時半頃まで授業があり、クラブ活動も加わりました。読書等静かに過ごす活動と体を動かす活動があり、すみれは後者にしてもらいました。

写真下段は、元気になってから赤坂周辺に出掛けた際にＴＢＳスタジオにて撮影したものです。

【９歳・続き】

　４年生の夏休みは清里と、美ヶ原高原へ出掛けました（写真）。
　清里ではリピーターとなっているバリアフリーの宿「雅樹雅」さんに宿泊しました。宿泊客は少人数で障害者の利用も多いので、周囲に気を遣わずに安心して過ごせます。料理もおいしいのでついついお酒も進みました。

　暑い夏でも、すみれの体調は落ち着いていました。いくら急変しやすい体質とはいえ、それを待ちながら時間をもてあますのは私にとっては苦痛でしたので、９月から私もパートに出るようになりました。
　すると、その直後にすみれが腸閉塞、気管支炎、胃腸炎と次々に発症し、９月から１１月までの間、入退院を繰り返しました。気候の変化と、私が以前よりもすみれから離れたためなのかわかりませんが、春から合わせると一年間で５回の入院をしたことになります。

　すみれは、医療的ケアである注入、しかも１回２時間以上もかかるので、放課後デイケアの利用が大変難しい状況です。しかし幸いにも昨年度から島田療育センターでデイサービスが開始され、週１回のデイサービスの利用や学校の先生の御理解、自宅から１時間の実家の母の助け、パート先にも恵まれたことで、今までに経験したことのない年間５回の入退院を繰り返しながらも、仕事が続けられています。

　働くことで視野が広がり収入も少しは望め、張りのある毎日が送れるようになりました。しかし実家の母もいつまでも頼れる訳ではなく、すみれがもっと頻繁に体調の急変を繰り返したら働けなくなるでしょう。
　障害や病気の子供持つお母さんも外に出られる環境がもっと整う事を願いつつ、今自分に与えられた時間を大切に過ごさなければと思います。

【１０歳】

　すみれは３月１０日で１０歳になりました。
　この時期になると東京多摩周辺では薄紫色の小さな「すみれ」の花がそこここに見られるのですが、今年は寒いためか開花はまだ先のようです。
　うちのすみれも寒いため、ちょこちょこと胃腸炎、消化不良を起こしていますが、無事に自宅で誕生日を迎えられました。

　良く晴れた風の強い日、帝王切開の手術を不安で胸が張り裂けそうな気持ちで待ちながら、強風にあおられる木の葉を病室の窓から見ていたのを思い出します。あれから１０年経ちました。
　すみれが二十歳になるまでの今後十年、どんな事が待ち受けているのか不安もありますが、不安感２割、わくわく感８割ぐらいの配分です。

　他のページも追って更新します。

	【６歳】　久しぶりの更新です。この数年、すみれの知的な成長に余り変化が無く、書き手の私にも余裕がない日々で、ご無沙汰してしまいました。　相変わらず、遅々とした成長をしていますが、小学校一年の秋頃から体調の変化が見られるようになりました。途中、記憶が曖昧な所もありますが、そこら辺をまとめてお伝えします。　平成２２年春に小学校に入学し、１学期を絶好調な状態で終了しましたが、夏休みの終わりに体調を崩し、夏ばて気味に２学期を迎えました。遠足や学習発表会（学芸会のような催し物）等、行事が目白押しの充実の２学期を満喫して欲しかったのですが、９月の末に生まれて初めて「てんかん発作」を起こしました（すみれの診察日誌参照）。学習発表会のリハーサルではノリノリで１年生トップバッターで舞台に登場のに本番当日に発熱してしまったり、てんかんの発作薬の影響で授業中に眠ってしまったりとまともに参加できない日もあった２学期でした。　３学期、すみれに合うてんかんの発作薬を数種類試し、３種類目でようやく合ったようで、徐々に調子を取り戻し始めました。ところが２月中旬に腸閉塞を起こし、１０日間入院してしまいました。　このころは体調不良のため、むくんだり泣き顔の表情の写真が多いですが、写真上段は子猫に扮した学習発表会終了後に発熱してるにもかかわらず、撮影した一枚です。　写真中段は年が明けて平成２３年となった元旦に家族で初詣に出向いた際のもの。　写真下段は腸閉塞で入院した際です。暴れて自分の顔を引っ掻いたためベットに固定してもらいました。
【７歳】　学年末の３月に７歳になり、体調も回復し、４月には無事２年生になりました。　昨年度からのお友達と先生に加え、新一年生と担当の先生を迎え、少し賑やかになったクラスで新学期がスタートしました。すみれにとって小学校はとても刺激的で楽しい場所になったようです。放課後、迎えに行くと弾けるような笑顔でとてものびのびと過ごしていて学校に馴染んでいる様子が窺えました。　ところが５月の連休明けにウイルス感染で胃腸炎を起こし、治りかけたところで更に風邪を引き、５月はほとんどお休みしました。　その後は順調に登校し、給食を少しだけ楽しめるようになったり、プール活動にも積極的に参加していました。　７月の始め、１泊２日で湯河原、箱根に旅行に出掛けました。ちょうど梅雨明け宣言がされた日で、車で海岸線を走って行くとみるみる空が晴れ渡って行きました。途中で車から降りてすみれをだっこし、道路の脇に立って空と海の景色を見せると、目を見開いて、「うわーっ！」という歓喜の表情をしていました。夏の初めの空も海も山もとても綺麗でいろんな景色を見てすみれはとても喜んでいましたが、一番いい顔をしたのは芦ノ湖の遊覧船での湖一周です。風を感じるのが大好きなすみれは、水辺の涼やかな風を受けて、気持ちよさそうに乗船していました（写真最上段）。　この旅行からの帰宅直後に再びウイルス感染で高熱を出し、一学期の終了式には出席できませんでした。　夏休みに入ると体調は良くなり、学校のプール学習や午後の一時預かりの施設で活動するなど充実した日々を過ごしました。　８月上旬にはとーさんの実家の兵庫に遊びに行き、六甲山や大阪の「海遊館」という水族館に足をのばしました。　海遊館の館内は、夏休みでもあり大変混んでいました。私は館内を巡るうちに人混みと激しく飛び交う関西弁に少し疲れてしまいました。すみれもさぞ疲れるだろうとて見てみると、環境の変化に影響されやすいすみれですが、興味のある物に集中できれば平気なのか、この時はずっとニコニコ笑いながら、時に大興奮して体を大きく揺らしながら良く観察していました。　アザラシみたいに鈍い動きの動物や、ラッコみたいに周囲の岩と似たような色の生き物には関心が薄いようでしたが、イワシの群れやイルカのように素早く動く魚、ひれを大きく動かして泳ぐエイなどにはとても関心を持ったようです。　この頃の関西地方は時に３４度を超す日々でした。すみれを連れて六甲山へ出掛けたときは、昨年の夏休みに外出先で暑さで体調を崩したこともあり心配でした（「すみれのアルバム・６歳の夏」参照）。しかし、六甲山はあまり標高の高い山ではありませんがとても涼しくて、百合やラベンダー等の夏の山の花がちょうど見頃で風に揺れて綺麗に咲いていました。　ここではそんな山の自然のエネルギーを活用した建築様式で建てられた自然体感展望台の「六甲枝垂れ（ろっこうしだれ）」（写真二段目、三段目）と綺麗な花々の咲く庭園を持つオルゴールミュージアムの「ホール・オブ・ホールズ六甲」（写真最下段）に訪れました。ヨーロッパやアメリカの自動演奏のオルゴールを中心とした楽器が展示されており、一回２０分くらいの演奏会が日に何度も行われています。私たちが鑑賞した回は小さな部屋の中にプラネタリウムのように星空が映し出され、その中でオルゴールの音を聞くというものでした。難聴のすみれですが、このところずいぶん音が入るようになっていて、演奏が始まると体を音に集中させているのかピーンと研ぎ澄ましたような表情をしておとなしく聴いていました。
	【８歳】　平成２４年、３年生の８歳の歳は殆どを安定した体調で過ごしました。　春の連休は、都心に出向きました。　地方の山や海の自然に触れるのもいいと思います。でも困るのが、道が整備されていなかったり、身障者用トイレや、バリアフリーのレストランが見つかりづらかったりします。自宅のある東京多摩近辺も場所によってはアップダウンが多かったり、時々出没する見たこともないような虫におののきながら散歩するのですが、そこから高速道を使えば１時間弱で到着するので、すみれ連れだと都心の方が何かと便利だということに気が付きました。　写真上段は青山・神宮外苑周辺を歩いた時の様子です。青葉が綺麗な平坦な大通りをご近所？の人がランニングしたり、ウオーキングしたりする姿が見られました。車椅子がすいすいと進み、気持ちよく散歩できました。　夏休みも都心の水族館等に行きたかったのですが、「高原なら涼しい」とのとーさんの希望で、那須塩原高原へ旅行に行きました。ところが茹だるような暑さと砂利の山道のアップダウンに、とーさんも私も参ってしまい、意外にも温度変化に過敏で弱いすみれが一番元気でした（写真二段目）。　写真三段目は、私のたっての希望で立ち寄ってもらった那須高原の紅茶屋さんの様子です。　この店のご主人は本場イギリスの紅茶にこだわりを持っていて、店内も沢山の茶器や紅茶に関する資料が展示されていました。品のいい店内と御機嫌でケラケラ笑いながら時々足をばたつかせているすみれは、ミスマッチでヒヤヒヤしました。　ご主人によると、「正しい英国流紅茶」を日本に伝搬するべく尽力しているそうで、現在の日本の紅茶は日本人好みに香り付けされているものがほとんどだそうです。同じ茶葉でも熟成させず、新鮮な香りを残す製法の緑茶が伝わってきた日本でそういったものが好まれるのは納得できます。他の客にも毎日のように話しているであろうご主人のうんちくを聞きながら飲んだミルクティーと手作りスコーンはとてもおいしく、うっかり洗脳されてしまった私は帰り際にレジに置いてあったとても高価な本場英国紅茶の茶葉を購入してしまいました。　ところがいざ家で淹れてみると、何の香りもしない枯れ葉のような味でした。その後は本当の紅茶でなくても、私は日本人好みに作られた紅茶を愛飲しています。　冬休みには池袋サンシャインの水族館に行きました。水族館が好きなすみれは終始御機嫌でした。　特に球形に出っ張った水槽に入った電気クラゲのコーナーは、間近で色とりどりにふわふわと動くクラゲの様子を観察できるので気に入ったようです。（写真下段）

【９歳】　３月の９歳の誕生日にはディズニーシーへ行きました。午前中は晴れていましたが、昼過ぎからは急に冷え込み、ガタガタと震えるほど気温が下がりました。空を見ると、見る見るうちにモクモクと埃っぽくて黄色い煙が舞い上がり、１４時頃なのに夕方のように暗くなりました。これは関東一円で起こった「煙霧」という珍しい気象現象だったようで、ニュースにもなっていました。　ちょうどすみれは空飛ぶ絨毯に乗って大喜びでしたが、気温の変化が苦手なはずなので早々に帰宅しました（写真上段）。　そして、この日の夜から体調が悪くなり始めたのです。　ソリタさえ拒否するほど気持ちが悪くなり、翌日には３８度を超える熱が出ました。嘔吐と、胃ろうから茶色い液が引けたため、成育医療センターの救急外来で診察を受けたところ、腸捻転と診断され緊急手術をし、２週間の入院となりました。　退院後、始業式までに注入を通常の濃度と時間に戻し、４年生に進級、登校し始めましたが、喉の奥がごろごろして発熱し、今度は肺炎で入院しました。入院中、急に呼吸レベルが下がり、医師から気管切開の説明をされましたが何とか持ち直し、１０日後に退院しました。　１年生のときに腸閉塞で入院した際、医師から今後も腸捻転や腸閉塞を再発する可能性は高いと言われていましたが、改めて医師から同じ話をされました。元気なときには表情豊かで伝い歩きもできてしまうほど活発ですが、気温の変化で簡単に異常をきたし、ひとたび悪くなると命の危険にもさらされてしまうことを覚悟しなければならない状態になる体だという事を認識したのでした。　その後は順調に回復し、学校にも休まず登校できるようになりました。４年生からは高学年となります。低学年の授業と比べると、ぐっと大人っぽい雰囲気になり、週に３日は１５時半頃まで授業があり、クラブ活動も加わりました。読書等静かに過ごす活動と体を動かす活動があり、すみれは後者にしてもらいました。写真下段は、元気になってから赤坂周辺に出掛けた際にＴＢＳスタジオにて撮影したものです。
	【９歳・続き】　４年生の夏休みは清里と、美ヶ原高原へ出掛けました（写真）。　清里ではリピーターとなっているバリアフリーの宿「雅樹雅」さんに宿泊しました。宿泊客は少人数で障害者の利用も多いので、周囲に気を遣わずに安心して過ごせます。料理もおいしいのでついついお酒も進みました。　暑い夏でも、すみれの体調は落ち着いていました。いくら急変しやすい体質とはいえ、それを待ちながら時間をもてあますのは私にとっては苦痛でしたので、９月から私もパートに出るようになりました。　すると、その直後にすみれが腸閉塞、気管支炎、胃腸炎と次々に発症し、９月から１１月までの間、入退院を繰り返しました。気候の変化と、私が以前よりもすみれから離れたためなのかわかりませんが、春から合わせると一年間で５回の入院をしたことになります。　すみれは、医療的ケアである注入、しかも１回２時間以上もかかるので、放課後デイケアの利用が大変難しい状況です。しかし幸いにも昨年度から島田療育センターでデイサービスが開始され、週１回のデイサービスの利用や学校の先生の御理解、自宅から１時間の実家の母の助け、パート先にも恵まれたことで、今までに経験したことのない年間５回の入退院を繰り返しながらも、仕事が続けられています。　働くことで視野が広がり収入も少しは望め、張りのある毎日が送れるようになりました。しかし実家の母もいつまでも頼れる訳ではなく、すみれがもっと頻繁に体調の急変を繰り返したら働けなくなるでしょう。　障害や病気の子供持つお母さんも外に出られる環境がもっと整う事を願いつつ、今自分に与えられた時間を大切に過ごさなければと思います。
【１０歳】　すみれは３月１０日で１０歳になりました。　この時期になると東京多摩周辺では薄紫色の小さな「すみれ」の花がそこここに見られるのですが、今年は寒いためか開花はまだ先のようです。　うちのすみれも寒いため、ちょこちょこと胃腸炎、消化不良を起こしていますが、無事に自宅で誕生日を迎えられました。　良く晴れた風の強い日、帝王切開の手術を不安で胸が張り裂けそうな気持ちで待ちながら、強風にあおられる木の葉を病室の窓から見ていたのを思い出します。あれから１０年経ちました。　すみれが二十歳になるまでの今後十年、どんな事が待ち受けているのか不安もありますが、不安感２割、わくわく感８割ぐらいの配分です。　他のページも追って更新します。